香港馬凡氏綜合症協會於2008年註冊為非牟利病人互助組織，透過講座、印製單張、接受傳媒訪問、設立網站、探訪病友，增強病友、家屬、前線醫護人員及公眾人士對馬凡氏綜合症的認識和警覺。
網址 : http://www.marfan.org.hk/
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