香港马凡氏综合症协会于2008年注册为非牟利病人互助组织，透过讲座、印制单张、接受传媒访问、设立网站、探访病友，增强病友、家属、前线医护人员及公众人士对马凡氏综合症的认识和警觉。
网址 : http://www.marfan.org.hk/
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