SEN孩子带我重新看世界

陈建清Anthony，育有三名子女，两名儿子分别有学习障碍和自闭症，大女儿已29 岁，求学时期极反叛，高小时有半年曾天天见家长。面对实况伤心流泪及宣泄负面情绪过后，还是要正向面对，Anthony当年更曾放弃自身生意，全力在家照顾子女，日后更有数年成为低收入家庭。Anthony亦积极参与义务工作，有幸获邀成「香港关顾自闭联盟」董事委员，前年再与另一同路人家长Wallace创立「自闭儿生命建立发展社」，期望让SEN家长发挥所长，也让社会明白和了解SEN (Special Education Needs，特殊学习需要)。

十二年前，小儿子天诺两岁半，被证实患上自闭症；大儿子天泽到初小亦被评为有学习障碍。问为何放弃当年的生意全职照顾子女？原来Anthony当时到不同NGO听讲座和参加活动，看到参与的主要是妈妈，而听过来人分享时，发觉妈妈在照顾特殊需要孩子是有些限制，例如到青春期时，女性体能照顾较吃力(有时孩子会四处跑等等)，儿子到洗手间有什么需要，妈妈协助也不方便，况且与孩子建立亲密关系，童年时光是重要的根基，想到这里Anthony便与妻子商量后，决定放弃生意全心全意照顾小孩。

谈到作为SEN家长要放低尊严，主持追问有没有放下什么尊严？Anthony答「当我完全放弃了。」商界朋友多以奇异目光，看待他作全职爸爸的决定，因为他曾经成功创业在行内有声有色，后来甚至有人以过百万年薪邀请他复出也被拒绝。Anthony只想照顾/陪伴小朋友成长，更不想用金钱去衡量。谈放下尊严的尴尬事，Anthony忆述细仔天诺儿时很易哭，一哭便惯性躺在地上，经常给旁人指指点点，最深刻一次在南昌街十字路口红绿灯位置，儿子哭至惊动警察到场，Anthony便说「这是我儿子，他有自闭症现在情绪激动，可否安顿好小朋友后亚Sir再查身份证好吗？」除此以外，亦试过小孩在港铁车厢内大便并渗漏出来，Anthony要在大庭广众替儿子换尿布的尴尬事。看到小孩行为有问题，大众习惯归咎家长不善教导所至，故照顾SEN小孩的家长容易经历途人不友善的目光与指责，家长为避免麻烦会减少带子女外出，这对整个家庭/社会也不好，故Anthony想做更多倡导工作，包括让大家认识SEN孩子的情况，明白家长的困难，亦愿意多作公开分享，鼓励同路人。

Anthony有丰富的营商经验，很自然地也把这副心思放在义务工作上。Anthony曾入股救助朋友的搬运公司，亦思考搬运行业是否适合患自闭症的年青人，其间身体力行参与，了解搬运上每一个环节作日后备用，协助朋友转亏为盈后离开公司。Anthony现在亦投资了朋友公司，研发能攀爬楼梯的轮椅，或因在这界别的努力被认同，一些NGO友好帮忙推界其产品。「我系想表达，就算家长需照顾小朋友，也不要放弃本身的才华、兴趣与社交，更不要埋没了自己。这样说吧，我想释放SEN家长埋藏了的GDP。」

现在回望，Anthony形容全职照顾小孩这抉择是「无悔和不枉此生」。「很多家长觉得有SEN小朋友很烦恼和辛苦。最初我也觉得照顾孩子，是我拖著小朋友周围去，但慢慢才发觉是小朋友拖著我的手，带我重新认识这个世界，照顾小朋友令我人生观改变很大。」Anthony说没想过现在会无私地做倡导工作，他形容之前自己是很现实的香港人，20岁开始创业，曾同时独资/合营贸易公司/电视游戏机店/酒吧等，当时在酒吧每认识一个人便盘算别人的资产及能力，若不够自己多便无心结交成朋友；「现在回想感到惭愧，反观孩子世界，没有计算，开心便笑和拍手掌及唱歌……世界变得很简单」。

在真人茶座，Anthony为我们介绍一幅幅相片，包括在这个界别的良师益友、合作拍挡、热心家长和自闭症青年，还有一起研发轮椅的伙伴，一对更有心力的SEN夫妇同业，及不停支持自己的家姐，好有心的SEN老师和校长，有好的家校伙伴作后盾支持，让Anthony更有心有力做倡导工作。最后一张相片是儿子天泽和天诺，Anthony描述和两兄弟疫情期间，每天在一起比赛饮汽水的开心情景。

主持追问那一幕最深印象，去支撑Anthony改变和挨过这些照顾上的困难？Anthony道出难忘一幕：「当年两兄弟住在嫲嫲家，周末才带回家照顾。直至某星期六下午，跟生意拍挡表明退出及体谅，晚上回家跟母亲说，我放弃了工作，并会带孩子回家照顾，当星期一早上带天泽外出，发觉他闷闷不乐，天泽问我是不是又要带他回嫲嫲家，不是前天说好，以后都可以一起住的吗？才发现原来自己令天泽误会了(当时心很酸痛)，及再次承诺大家必会一起住，现在只是带你去公园玩，天泽便笑了。」Anthony细说天泽哥哥长出第一只牙、第一次剪发，第一次坐著、爬行、站立，第一句说话，太多第一次Anthony全错过了，只能从家人通话中得知，后悔错失了很多情景，因此更下定决心全职照顾孩子。

到故事交换故事环节，Wendy说比较多听到照顾儿子的事，问与女儿的相处又如何？Anthony表示从前与女儿关系不好，当时脾气暴燥亦不懂得教导及如何做好爸爸角色，直至女儿长大工作后，Anthony跟她说对不起，希望她可以释怀，渐渐父女关系改善，女儿转工也会跟爸爸商量。Carmen曾经在港台节目「非常人物生活杂志」访问过Anthony，问重复说自己故事对他的意义是什么，自己有没有改变？Anthony回答最希望日后不用再分享及倡导事宜可结束，那代表社会与世界已懂得关怀互谅和共融，自己可以功成身退。Chitat问有何深刻的倡导工作？Anthony指公司平台能为同路人家长阿高筹得微量稿费，定期发表他编绘《祥记茶室》漫画作品，既可发挥其所长，而漫画内容全是SEN家长和青年自身经历。黄河表示自己也是SEN家长，为Anthony打气，欣赏他因宝贵的经历令自己独特，同时也欣赏他开拓了男性的情感生活，不只计算和讲理性，而是去爱不一般的孩子。

Chitat追问他的工作是不是搭建平台让人发挥？Anthony强调自己是协作，阿高的漫画可发挥更大品牌(I.P)产品潜力，期望「自闭儿生命建立发展社」可以有一两个成功例子，鼓励更多人出来尝试，自己就可以交棒给别人，再去发掘另一些新倡导工作，「我赤裸裸白纸来到世界，路上所学所得是恩典，离世后分毫也带不去，有生之年能多分享，亦算是回馈及共融于社会，自己毋须保留」。Chitat再追问其倡议工作的特色，Anthoy表示例如《祥记茶室》，整件事的灵魂算是画漫画的阿高，公司只是辅助角色，拍挡和阿高当初的信任才能成事，所以Anthony多担当著桥梁的角色。Carmen问关于积极配对雇主与自闭症青年？Anthony指自己另一身份是雇主，更能明白部份雇主不清楚如何聘请及有何配套需要，表示自闭症朋友的强项是性格善良及忠诚，但就业率却低，Anthony表示可协助工种细分范畴，合适配对达至双赢。Carmen补充介绍「自闭儿生命建立发展社」另一项目「与老板对谈」，这访谈活动让更多雇主了解SEN人士需要，会分享过往难处及经验。Wendy欣赏其作为爸爸愿意照顾孩子，最后Anthony表示我这个「疯狂男士背后梗有几个成功女人支持，包括妈妈、姐姐和太太。」

是次茶座，感谢陈建清真诚的分享，让我们了解更多SEN家庭的情况，令社会多一份理解和共融。