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游家敏,脊髓肌肉萎缩症(SMA)患者,现正于理工大学应用社会科学学系修读哲学博士课程,多年来致力关注残障人士权益。游家敏的励志故事屡获冠上「生命勇士」的衔头,她先后于2013年获南华早报香港精神奖,2017年获再生勇士奖。
2016年,有美国药厂研制出新药「Spinraza」治疗,为病友带来一丝曙光。不过,新药价值不菲,治疗首年的费用高达75万美元(约600万港元),其后每年费用为37.5万美元(约300万港元)。游家敏与病友自发组织倡导小组,收集SMA病人的姓名、出生日期、病型、覆诊医院以及身体状况于病人名册上,以厘清现时SMA患者的确实人数,推动政府把药物引进本港,长远他们希望政府能与药厂议价,减低收费,并透补贴资助,令病友能负担药费。
「活得好、死得好」是游家敏的人生宗旨。肌肉萎缩症患者的体能会逐渐退化,最坏情况是要依靠呼吸机维持呼吸,或以胃喉喂食。当治疗无法逆转病情,插喉只为延续生命。游家敏对生死看得豁达,一早已好预设医疗指示,希望自己走到人生终点时,可以豁然、平静地离开。2014年,游家敏与朋友引入美国的「思别雅座」(Death Café),透小组讨论让参加者思考死亡。
残障人士的心灵健康是常被忽略的一环。其实他们除了需要社会接纳,与常人一样,他们也需要亲密关系支撑。游家敏现正于理工大学应用社会科学学系修读哲学博士课程,主要研究社交媒体 如何有助残障女性建立及发挥性别角色。
撰文:梁卓怡 摄影:Lam Man Yee