姓名 * ! [姓名] * 必須填寫
電郵地址 * ! [電郵地址] * 必須填寫 ! [電郵地址] 請填寫有效電郵
組織 * ! [組織] * 必須填寫
預計參與人數:* ! [預計參與人數] * 必須填寫
地點:* ! [地點] * 必須填寫
請問您為甚麼有興趣邀請這故事人物作分享嘉賓?
其他問題/意見
遞交 取消
真人網絡非常重視閣下的私隱權,因此制訂有關保護政策,為閣下提供周全的保障。閣下使用本計劃網站之各類服務均受此私隱政策聲明列載的條款所規管。在使用或提供任何資料(包括閣下之個人資料)前,請小心閱讀此私隱政策聲明。
閣下有義務提供本網站要求的個人資料作登記或參與活動之用,除部分可選擇性填寫的資料除外。
* 必須填寫
電郵 * ! [電郵] * 必須填寫
網址 * ! [網址] * 必須填寫
我有以下回應/補充 * ! [我有以下回應/補充] * 必須填寫
附件
游家敏,脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者,現正於理工大學應用社會科學學系修讀哲學博士課程,多年來致力關注殘障人士權益。游家敏的勵志故事屢獲冠上「生命勇士」的銜頭,她先後於2013年獲南華早報香港精神獎,2017年獲再生勇士獎。
2016年,有美國藥廠研製出新藥「Spinraza」治療,為病友帶來一絲曙光。不過,新藥價值不菲,治療首年的費用高達75萬美元(約600萬港元),其後每年費用為37.5萬美元(約300萬港元)。游家敏與病友自發組織倡導小組,收集SMA病人的姓名、出生日期、病型、覆診醫院以及身體狀況於病人名冊上,以釐清現時SMA患者的確實人數,推動政府把藥物引進本港,長遠他們希望政府能與藥廠議價,減低收費,並透補貼資助,令病友能負擔藥費。
「活得好、死得好」是游家敏的人生宗旨。肌肉萎縮症患者的體能會逐漸退化,最壞情況是要依靠呼吸機維持呼吸,或以胃喉餵食。當治療無法逆轉病情,插喉只為延續生命。游家敏對生死看得豁達,一早已好預設醫療指示,希望自己走到人生終點時,可以豁然、平靜地離開。2014年,游家敏與朋友引入美國的「思別雅座」(Death Café),透小組討論讓參加者思考死亡。
殘障人士的心靈健康是常被忽略的一環。其實他們除了需要社會接納,與常人一樣,他們也需要親密關係支撐。游家敏現正於理工大學應用社會科學學系修讀哲學博士課程,主要研究社交媒體 如何有助殘障女性建立及發揮性別角色。
撰文:梁卓怡 攝影:Lam Man Yee