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故事

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何俊廸

页面建立日期
2021.01.12

页面更新日期
2021.08.26

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何俊廸(阿廸),毕业于中华基督教会谭李丽芬纪念中学,患有妥瑞症和过度活跃症。小六至中一发病,过度活跃症让他有无穷无尽的体力,妥瑞症又让他无法控制自己身体抽动和发出声音。阿廸指患妥瑞症的人,是可能带有才华的,例如画画和插花,而阿廸自己则喜欢表演杂耍和扯铃。在茶座当中,我们一同观看了阿廸扯铃的片段,看见他灵活地用绳舞动扯铃,观众赞叹声不绝;亦欣赏了阿廸扭气球的作品,和他参与制作节目《没有墙的世界》的剧照。

阿廸表示,妥瑞症病情复杂,自己也花了不少时间去了解。例如其病征有时会分季节,例如第一季会头抽动,第二季会发出声音,第三季手抽动,所谓季节是病自己定义的;又例如睡醒后,身体像重新开机,早上起床后头向左边抽动,那么一整天便这样抽动。为了解病症,阿廸更以自己身体作测试,例如一星期饮两罐咖啡,原来咖啡只可以暂时压抑抽动短暂提神,两天后抽动得更厉害,并奉劝患者不要学他以自己测试。

 阿廸的扯铃表演照 (照片由受访者提供)

为何在舞台上我可以专注?因为我开心和放松,这样妥瑞症就消失了。

主持追问平时阿廸不由自主地抽动,为何上台又能够控制得到?阿廸表示,妥瑞症病人本身是控制不到抽动的,但在表演时候因为开心、放松和欢乐,因此抽动会消失;同时自己努力练习专注,但压抑过后也要抽动一段时间才舒服。阿廸表示自己几乎集齐所有SEN,包括专注力不足、过度活跃症、读写障碍等等,阿廸靠自己努力改变,在VTC读书期间把自己困在房中,努力温习,尝试令自己专注。「为何在舞台上我可以专注?因为我开心和放松,这样妥瑞症就消失了。」

阿廸主动改变,逼自己专注,是因为他慢慢发现身边人的反应,例如明明他没有碰触到路人,路人却慢慢远离他;例如他在课室中发出声音,又被人误会他顽皮。在VTC读书期间,阿廸开始思考毕业后要工作,为未来打算,想改变,担心自己面试时不断抽动会找不到工作,难以在香港生存。

当我以为只有自己在战斗的时候,原来有人明白,有人支持和鼓励我。

主持追问有没有深刻的片段?阿廸表示曾在地铁中,自己身体不由自主抽动,身边的乘客都走开,因为人们不太认识妥瑞症这个病,当时阿廸眼泛泪光,「有位女士写了一张字条递给我,字条上写著『妥瑞症不用担心,看医生很快会治好,过了青春期会好点。』竟然有人明白我?我活了那么久,也不发觉身边人有妥瑞症,竟然有人知道这个病。」

最让阿廸深刻的,是纸上写著「加油」二字,而且递纸条的女人就坐在自己身旁,「当我以为只有自己在战斗的时候,原来有人明白,有人支持和鼓励我」。一句加油,联系到什么?「加油,是我已尽自己所有努力,尝试去改变这些问题,当我好努力的时候,其他人还是不明白。我尝试用我的表演,帮助妥瑞症的人发声,即使声音微小,但比没有的好。加油,是我付出了很多;而在黑暗当中,有人跟我说话。」

 (照片由受访者提供)

要与问题共存,接受我是会抽动的,但我仍然要表演。

改变始于明报的访问。因著阿廸受访,开始有更认多人认识妥瑞症,有一位家长跟他说,怀疑自己子女也有妥瑞症,阿廸回应指放松便没有问题,不要太介意别人的看法,因为越介意,情况会越严重。当时阿廸正练习表演,打算以杂耍作为事业,但缺乏起动的资金。此时,就读的中学安排资助计划,阿廸获得一名设计师的资助,购置一批杂耍用具,除了自己练习用,更以此教导同校的学生。

说到伤心之处,阿廸表示曾试过被人赶下车,当然最后没有下车,更笑言大家可以做测试,趁戴著口罩没有人认得自己,试著每几分钟抽动一下,一天下来便能感受到阿廸的痛苦。除此以外,阿廸也不敢走进图书馆和自修室,管理员问可否「静少少」,阿廸笑言无法如实回答「不可以」,只能回答「行,我离开」。没有温习的空间,常常抽动看书也难以集中;阿廸指自己读书比较差,也受此环境因素影响。

主持追问阿廸有何改变?阿廸表示以前好脆弱、容易哭、感无助,现在开始接受这些负面的问题,「要与问题共存,接受我是会抽动的,但我仍然要表演」。试过有人尝试扮阿廸抽动的动作,以前阿廸会很愤怒,现在则提醒自己可以不理会他,「我不是为你而活,我为喜欢我的观众而表演」;「你扮我,但你不能扮一年,你不能抽动365日,我可以跟你斗,而其实你只能在我眼前抽动一小时而已。」面对这些偏见和羞辱,阿廸已可处之泰然。

 (照片由受访者提供)

我的固执让自己坚持练习,没有放弃扯铃,也不理会其他人的目光,坚持做好表演和让大家认识妥瑞症,这就是我想完成的任务。

阿廸的扯铃,可以抛至五层楼高,又可以同时舞动两三个扯铃。阿廸表示,因为自己有无穷无尽的精力,故可以花很多时间去练习,同时「因为扯铃是最实在和最开心的时候,我可以专注留意到每一个抛的动作;又因为扯铃令自己放松,过程中没有试过抽动。」阿廸进一步说明,学习扯铃首重躲避,导师会教自己怎样接和避,万一接不到避开不要受伤就可以了;而且阿廸发现自己动作特别快,非常适合扯铃。

主持最后追问阿廸有什么素质,让他能够不断尝试和转化?「固执。我的固执让自己坚持练习,没有放弃扯铃,也不理会其他人的目光,坚持做好表演和让大家认识妥瑞症,这就是我想完成的任务。」

感谢阿廸真诚的分享,让我们认识妥瑞症,也因阿廸的坚持深受感动。

 

 

 

 

撰文:刘剑玲

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