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故事

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Sandra Chong

頁面建立日期
2021.01.04

頁面更新日期
2021.08.26

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殘疾女生獨立自主

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Sandra,小學四年級確診神經線纖維瘤,遺傳自媽媽,弟弟也患有此病。小時候右腳已截肢,臉上會有些咖啡牛奶斑,Sandra自覺與其他小孩不同,讀書時期也被同學取笑。有一年,在街上跌倒要做膝蓋手術,再加上左耳開始失去聽力,Sandra才發現原來身上有很多瘤,耳蝸有瘤影響聽力,腦幹亦有瘤令Sandra十分沮喪,最終躲在家中一年,不接觸社會也沒有聯絡朋友。後來Sandra感悟到開心或不開心也要過日子,漸漸走出來,參與各式機構活動,也到學校分享。 

其實我很少打扮去拍照,有時太介意自己的外表和殘疾而失去自信心。我喜歡這張相,細味著那種投入。

在真人茶座,Sandra跟我們分享一張相片。相片是Sandra的側面,她表示:「其實我很少打扮去拍照,有時太介意自己的外表和殘疾而失去自信心。我喜歡這張相,細味著那種投入。」主持再追問下去,原來這張相片已經是十年前,Sandra懷緬著一位朋友,他明白自己又細心,在他面前自己的怒氣可以瞬間消失。問對於那位朋友,Sandra又有什麼特質令大家可以做朋友?「可能我是一個開心的人,不會與人計較。即使那一刻不開心,也會為大家而顧全局面。」現在回想種種往事,百般滋味在心頭。 

 Sandra於真人茶座分享舊照及回憶 (照片由受訪者提供)

我以自己的生命和經歷影響身邊的人,不論別人是否認同,我也不介意。對我來說,重要的是我在自己剩下的生命令自己開心。抱著這個目標向前行,所有事都變得清晰了。 

 茶座再次回到「匿埋」那一年,有何轉變讓Sandra重新走出來?Sandra說自己搬離家人,與一位殘疾女性朋友同住,照顧她的起居日常。朋友鼓勵Sandra外出,去商場逛逛總比留在家好,後來Sandra越走越遠。到機構參與活動,一開始是源於搗蛋的心態,後來Sandra漸漸安靜和配合;到學校分享,原本認為這是「挖瘡疤」,後來Sandra意識到這是以生命影響生命,開始更認真和專注地分享。「我以自己的生命和經歷影響身邊的人,不論別人是否認同,我也不介意。對我來說,重要的是我在自己剩下的生命令自己開心。抱著這個目標向前行,所有事都變得清晰了。」 

 Sandra參與真人故事劇場《單色彩虹》的演出

原來幫人的時候,自己也能成長,看世界更寬廣。

如何對身邊的人產生正面的影響?Sandra身邊有不少朋友喜歡跟她聊天,例如她在營養課程認識了一位同學,在餐廳談了四小時,她說跟Sandra聊天後開心了,Sandra以正能量鼓勵了她。另一個例子,Sandra到中學分享,與幾位中學生同組,學生自己聊天不太專心,有位女生說:「車,你有瘤,可以手術割了它。」Sandra回應的確可以割,不過兩三年後又再生。之後女生流了兩行眼淚,Sandra發現中學生表面上不專心,但其實一直在聆聽。Sandra會繼續到中學分享,以生命影響生命,「大家都有經歷,只是有時有苦不會跟別人說。相比起別人,我有時間便幫忙一下,幫了以後更開心,就更有動力做下去。原來幫人的時候,自己也能成長,看世界更寬廣。」 

 Sandra於《單色彩虹》中挑戰飾演多個角色

到故事交換故事環節,Carmen表示欣賞Sandra一直鼓勵殘疾女性搬出來獨立生活,這方面Carmen也深受Sandra啟發。Sandra表示,家人不一定會遷就殘疾女生,例如需要較大的書枱和廁所,但家人不一定配合到,與其困獸鬥不如找自己的空間,同時仍可與家人保持關係。談到對於生死的體悟,Sandra表示有一位朋友在過身前身體越來越差,到最後無法開口表達自己,可能只兩三個月便離世,也試過一個冬天有五、六位朋友過身,都在提醒自己要珍惜自己和身邊朋友的生命。 

感謝Sandra真誠的分享,提醒我們了解殘疾女生獨立自主的重要性;又感謝Sandra到中學分享自己經歷,以生命影響生命,把愛帶給身邊朋友和這個世界。

 

 

 

 

撰文:劉劍玲

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