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故事

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謝穎詩

頁面建立日期
2020.08.13

頁面更新日期
2021.08.19

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成長只因困難

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謝穎詩Dorothy,現就讀於香港浸會大學音樂系。中學期間確診躁鬱症,後來因藥物副作用出現神經系統病症──共濟失調,那時候的Dorothy走路要像企鵝般移動身體,執筆也寫不到字;受到躁鬱症的影響,極度抑鬱又極度亢奮,常有輕生的念頭。由此開啟她曲折的求醫歷程:走遍香港與內地,看過接近100位醫生,包括中醫、臨床心理、腦科、精神科醫生等等,卻依然不知共濟失調的緣由。直至遇到大陸的精神科醫生關教授,說曾見過兩位像她這樣的病人,Dorothy才見到曙光。

關教授要求Dorothy住院,好讓醫生可以不停試藥、換藥,同時亦防止Dorothy輕生。可是一個月內試過多種非典型藥物,身體情況沒有變好,反而出現更多病症,如無法吞嚥及言語。腦科檢驗亦不得要領,有一天Dorothy抑鬱至極,在醫院中表示自己好想跳樓,多位醫生都無法攔阻;這時剛巧母親來了,拿著一張檢驗單說:「阿女,終於找到一個數字不正常的,或者『唔使死住』」。

 (照片由受訪者提供)

能夠治好或治不好也無所謂,我只想要一個答案,我究竟患了什麼病。

果然母親帶來了一絲希望,關教授閱後,認為Dorothy很可能患上罕有的肝豆病(Wilson's Disease),一種因為身體分解銅質的蛋白酶低下而導致銅質積聚的疾病。Dorothy形容「自己人生充滿希望」,因為在出現了這麼嚴重的共濟失調,這個病是少數可以靠藥物逆轉共濟失調惡化的疾病。可是腦科醫生再看這張檢驗單,說不是,因為數字不夠低。晴天霹靂,Dorothy立即在醫生面前哭:「你這樣說,我是不是又要回到八樓再跳下來?」結果狀態不穩的Dorothy再次入院。有醫生說其實不是肝豆病更好,怎麼會有人希望自己有病呢?更何況肝豆病的治療副作用也很大。可是Dorothy強調:「能夠治好或治不好也無所謂,我只想要一個答案,我究竟患了什麼病。」

關教授後來說自己也可能斷錯症,只不過既然Dorothy對藥物的反應可以那麼大,即使數據沒有一般病人的低,但可能少許銅質也足以令Dorothy產生強烈反應!這是Dorothy欣賞關教授的地方,可能作為精神科醫生的她見慣奇怪病例,所以她跳脫既定思維,看病不會被常規限制自己。既然腦科醫生不肯開藥去除身體的銅質,關教授建議減少吸收,於是Dorothy開始她的低銅飲食,近乎只吃白烚青菜、肉和白飯,也不加醬料,物理治療期間欣喜看到自己身體慢慢進步。

 (照片由受訪者提供)

明明以前很容易就彈到,現在要好辛苦練習。但失而復得是好開心的。

父親作為一名鋼琴技師,為了補足父親對音樂一竅不通的缺點,Dorothy慶幸自己四歲就開始學鋼琴,但她考完八級之後就沒有再彈,不久後就遇上這場怪病。在肢體的康復治療,治療師驚奇地發現Dorothy的手部肌肉康復得最快,於是鼓勵Dorothy重拾興趣。過程中非常痛苦,Dorothy形容:「明明以前很容易就彈到,現在要好辛苦練習。但失而復得是好開心的。」同時,躁鬱症讓人游走在兩個極端之間,臨床心理學家曾點出平淡才是生活的常態,平淡的生活也可以很幸福,不需要太多轟轟烈烈。Dorothy終在鋼琴上找到平淡的幸福。

到中港兩地見100位醫生的求醫歷程,就是爸爸媽媽陪著我。

問Dorothy經歷種種艱辛,她最大的支持是什麼?原來是爸爸媽媽。「到中港兩地見100位醫生的求醫歷程,就是爸爸媽媽陪著我。」還有入院、各式治療等等,都有父母陪伴其中。中學時Dorothy抑鬱常常想輕生,她一出門媽媽便緊隨其後;Dorothy不想吃藥,媽媽跪地求她。Dorothy認為世界少自己一個不少,但作為獨女,很可能自己走了,媽媽也不想獨留在世上。所以Dorothy將自己的人生目標定為「陪伴爸媽終老」。現在她慶幸自己有了新的目標,就是鋼琴,就是音樂的陪伴。

 (照片由受訪者提供)

人生就是苦難,成長因為困難。

問Dorothy有什麼特質,讓父母醫生們也堅持與她走在一起?「可能因為我不容易放棄,我會嘗試找方法去突破。」Dorothy的堅持,除了反映在遍尋名醫外,她還考了好幾次DSE公開考試。第一年因治療缺課太多,準備不足就放棄了;第二年因驚恐症,第一天入考場便暈了要入醫院;第三年仍感準備不足,加上考鋼琴演奏級失敗更加沮喪;第四年不動聲息暗中努力,真的給Dorothy考上了。

歷經整個真人茶座的訪問過程,Dorothy最後表示原來每個人都有其suffering(苦難),不只是自己,「I am not the only one」,深感「人生就是苦難,成長因為困難」。

 

 

 

 

撰文:劉劍玲

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