卢劲驰，四十岁，视障人士，患上怕光怕声的神经过敏症。二十年来也找不到病因，因此被认定患上「未确诊疾病」。与「罕见病」不同的是，他自求医以来一直未被确诊，两者所倡议的保障和医疗配套，却是相近的。他已习惯了视障人士的生活模式，但感官绷紧的病征一直折磨著他。香港医疗制度的不足让他二十年来浮游于医疗系统中，屡屡受挫、孤立无援。他多次想过自杀，然而始终不甘心，觉得要让社会知道他面对的苦况。

这个病对我的影响很大，有时没有胃口，睡不著，情绪变得不稳定。

二十岁得知自己患病，有怕声怕光的病征，但「罕见病」的概念近年才开始受到关注，因此劲驰一直未被医生确诊。在被强光巨响影响的时候，他全身的肌肉都会陷入紧张状态。他的胸口、盆骨及双腿的筋膜会抽搐。严重的时候更加令皮肤敏感发作。这一切的病征都令他的生活充满折磨，小则无胃口，大则严重失眠，甚至患有情绪及精神问题。

我的病完全被主流医学淹没了，令其他人都不再相信我有病。

除了身体上的折磨，最令劲驰辛苦的是，误诊令他与家人的关系出现裂痕。虽然劲驰多次告诉家人自己患上罕见病，但家人否认他的病征，认为他患上的是精神病。这对劲驰带来很大打击，令他感到无助。劲驰认为家人不信任自己的举动源自西医垄断主流医学，即使西医出现误诊亦甚少被市民质疑。在西方的病人权益运动推动下，「罕见病」这个概念才受到世界关注。香港仍未有相应的医疗政策，劲驰因此很难说服人相信自己患病。

后来我发现美国的医生可以帮助我，但是我的经济能力不足。

为了治好自己的病，劲驰看过了无数的医生。十年后，误诊的情况仍然普遍。劲驰亦试过不同的疗法，例如中医、气功及太极。虽然成效并非太显著，但比西医有效。后来他发现自己的病征在美国有相应的治疗，但碍于经济能力不足，劲驰只获得有限度的治疗。透过苹果日报基金及罕有病协会基金的众筹，他在治疗及覆诊下身体情况才开始改善。他认为即使香港的医疗体系治不好自己的疾病，但亦不应否定自己的病，反而该给予足够的援助，例如转介到外国接受进一步的诊治。

我的痛苦经历或个人不幸，也许与你无关，但共享的医疗和福利制度，却是众人之事。

除了致力于病人权益的政策倡议外，劲驰亦有写诗及写书的习惯。他视写作为认识自己的途径，亦是他被医疗系统无视的困境下的一个发声渠道。他认为疾病虽然是自己的，但香港医疗制度对罕见病的应对不足所造成的影响是全民性的：「我的痛苦经历或个人不幸，也许与你无关，但共享的医疗和福利制度，却是众人之事。」

撰文：吴梓滔