盧勁馳，四十歲，視障人士，患上怕光怕聲的神經過敏症。二十年來也找不到病因，因此被認定患上「未確診疾病」。與「罕見病」不同的是，他自求醫以來一直未被確診，兩者所倡議的保障和醫療配套，卻是相近的。他已習慣了視障人士的生活模式，但感官繃緊的病徵一直折磨著他。香港醫療制度的不足讓他二十年來浮游於醫療系統中，屢屢受挫、孤立無援。他多次想過自殺，然而始終不甘心，覺得要讓社會知道他面對的苦況。

這個病對我的影響很大，有時沒有胃口，睡不著，情緒變得不穩定。

二十歲得知自己患病，有怕聲怕光的病徵，但「罕見病」的概念近年才開始受到關注，因此勁馳一直未被醫生確診。在被強光巨響影響的時候，他全身的肌肉都會陷入緊張狀態。他的胸口、盆骨及雙腿的筋膜會抽搐。嚴重的時候更加令皮膚敏感發作。這一切的病徵都令他的生活充滿折磨，小則無胃口，大則嚴重失眠，甚至患有情緒及精神問題。

我的病完全被主流醫學淹沒了，令其他人都不再相信我有病。

除了身體上的折磨，最令勁馳辛苦的是，誤診令他與家人的關係出現裂痕。雖然勁馳多次告訴家人自己患上罕見病，但家人否認他的病徵，認為他患上的是精神病。這對勁馳帶來很大打擊，令他感到無助。勁馳認為家人不信任自己的舉動源自西醫壟斷主流醫學，即使西醫出現誤診亦甚少被市民質疑。在西方的病人權益運動推動下，「罕見病」這個概念才受到世界關注。香港仍未有相應的醫療政策，勁馳因此很難說服人相信自己患病。

後來我發現美國的醫生可以幫助我，但是我的經濟能力不足。

為了治好自己的病，勁馳看過了無數的醫生。十年後，誤診的情況仍然普遍。勁馳亦試過不同的療法，例如中醫、氣功及太極。雖然成效並非太顯著，但比西醫有效。後來他發現自己的病徵在美國有相應的治療，但礙於經濟能力不足，勁馳只獲得有限度的治療。透過蘋果日報基金及罕有病協會基金的眾籌，他在治療及覆診下身體情況才開始改善。他認為即使香港的醫療體系治不好自己的疾病，但亦不應否定自己的病，反而該給予足夠的援助，例如轉介到外國接受進一步的診治。

我的痛苦經歷或個人不幸，也許與你無關，但共享的醫療和福利制度，卻是眾人之事。

除了致力於病人權益的政策倡議外，勁馳亦有寫詩及寫書的習慣。他視寫作為認識自己的途徑，亦是他被醫療系統無視的困境下的一個發聲渠道。他認為疾病雖然是自己的，但香港醫療制度對罕見病的應對不足所造成的影響是全民性的：「我的痛苦經歷或個人不幸，也許與你無關，但共享的醫療和福利制度，卻是眾人之事。」

撰文：吳梓滔