成長只因困難

謝穎詩 Dorothy，現就讀於香港浸會大學音樂系。Dorothy中學期間確診躁鬱症，後來因藥物副作用出現神經系統病症──共濟失調，那時候的Dorothy走路要像企鵝般移動身體，執筆也寫不到字；受到躁鬱症的影響，極度抑鬱又極度亢奮，常有輕生的念頭。由此開啟她曲折的求醫歷程：走遍香港與內地，看過接近100位醫生，包括中醫、臨床心理、腦科、精神科醫生等等，卻依然不知共濟失調的緣由。直至遇到大陸的精神科醫生關教授，說曾見過兩位像她這樣的病人，Dorothy才見到曙光。

關教授要求Dorothy住院，好讓醫生可以不停試藥、換藥，同時亦防止Dorothy輕生。可是一個月內試過多種非典型藥物，身體情況沒有變好，反而出現更多病症，如無法吞嚥及言語。腦科檢驗亦不得要領，有一天Dorothy抑鬱至極，在醫院中表示自己好想跳樓，多位醫生都無法攔阻；這時剛巧母親來了，拿著一張檢驗單說：「阿女，終於找到一個數字不正常的，或者『唔使死住』」。

果然母親帶來了一絲希望，關教授閱後，認為Dorothy很可能患上罕有的肝豆病（Wilson's Disease），一種因為身體分解銅質的蛋白酶低下而導致銅質積蓄的疾病。Dorothy形容「自己人生充滿希望」，因為在出現了這麼嚴重的共濟失調，這個病是少數可以靠藥物逆轉共濟失調惡化的疾病。可是腦科醫生再看這張檢驗單，說不是，因為數字不夠低。晴天霹靂，Dorothy立即在醫生面前哭：「你這樣說，我是不是又要回到八樓再跳下來？」結果狀態不穩的Dorothy再次入院。有醫生說其實不是肝豆病更好，怎麼會有人這麼希望自己有病呢？更何況肝豆病的治療副作用也很大。可是Dorothy強調：「能夠治好或治不好也無所謂，我只想要一個答案，我究竟患了什麼病。」

關教授後來說自己也可能斷錯症，只不過既然Dorothy對藥物的反應可以那麼大，即使數據沒有一般病人的低，但可能少許銅質也足以令Dorothy產生強烈反應！這是Dorothy欣賞關教授的地方，可能作為精神科醫生的她見慣奇怪病例，所以她跳脫既定思維，看病不會被常規限制自己。既然腦科醫生不肯開藥去除身體的銅質，關教授建議減少吸收，於是Dorothy開始她的低銅飲食，近乎只吃白烚青菜、肉和白飯，也不加醬料，物理治療期間欣喜看到自己身體慢慢進步。

父親作為一名鋼琴技師，為了補足父親對音樂一竅不通的缺點，Dorothy慶幸自己四歲就開始學鋼琴，但她考完八級之後就沒有再彈，不久後就遇上這場怪病。在肢體的康復治療，治療師驚奇地發現Dorothy的手部肌肉康復得最快，於是鼓勵Dorothy重拾興趣。過程中非常痛苦，Dorothy形容：「明明以前很容易就彈到，現在要好辛苦練習。但失而復得是好開心的。」同時，躁鬱症讓人游走在兩個極端之間，臨床心理學家曾點出平淡才是生活的常態，平淡的生活也可以很幸福，不需要太多轟轟烈烈。Dorothy終在鋼琴上找到平淡的幸福。

問Dorothy經歷種種艱辛，她最大的支持是什麼？原來是爸爸媽媽。中港兩地見100位醫生的求醫歷程、入院、各式治療等等，都有父母陪伴其中。中學時Dorothy抑鬱常常想輕生，她一出門媽媽便緊隨其後；Dorothy不想吃藥，媽媽跪地求她。Dorothy認為世界少自己一個不少，但作為獨女，很可能自己走了，媽媽也不想獨留在世上。所以Dorothy將自己的人生目標定為「陪伴爸媽終老」。現在她慶幸自己有了新的目標，就是鋼琴，就是音樂的陪伴。

問Dorothy有什麼特質，讓父母醫生們也堅持與她走在一起？Dorothy說可能是自己不容易放棄，會嘗試找方法去突破，例子除了遍尋名醫外，Dorothy還考了好幾次DSE公開考試。第一年因治療缺課太多，準備不足就放棄了；第二年因驚恐症，第一天入考場便暈了要入醫院；第三年仍感準備不足，加上考鋼琴演奏級失敗更加沮喪；第四年不動聲息暗中努力，真的給Dorothy考上了。

到故事交換故事環節，主持Karen表示是次茶座讓她回憶起考DSE的艱辛歷程，同是浸大同學的Doris表示自己也喜歡彈琴，為Dorothy能以音樂緩和情緒並成為職業而感動；浸大音樂系同學Janice為Dorothy打氣，深感Dorothy現在的每一天都是賺回來的；Clarence表示自己同樣有躁鬱症，由18歲發病至現在50歲，一直在起伏中成長，希望Dorothy也不要放棄。

歷經整個茶座過程，Dorothy最後表示原來每個人都有其suffering，不只是自己，「I am not the only one」，深感「人生就是苦難，成長因為困難」。

敘事工作反思

人生路峰迴路轉，路上一個一個低谷，讓人困擾，但也同時會有一個一個的高峰，Dorothy如是、世人如是；如果走的太多、太快，往往對高峰的風景和當中的自己失諸交臂，敘事工作者的同行目的，就是和被訪者在敘事的過程中，撥開塵埃、留意轉折、尋回自己的特質。 Dorothy的人生高低跌宕，高山低谷不斷，主持人在訪談過程中滲入了不同的敘事工作心法，其中有兩個轉折位，我想挑出來分享一下：

• Dorothy流暢的分享了“躁鬱失控”、“銅質食物”、“鋼琴平靜”、“自己思考”的一連串故事，主持人輕輕的recap了一下，然後問道：“你回顧了以上的事情，請你諗諗，最主要、最幫到你嘅…會係D乜嘢？”主持人是利用一個簡單的問題，邀請受訪者整理自己的人生故事，找出最重要的山峰；結果出人意表，Dorothy的答案竟然是之前沒有多提的父母。
• 當Dorothy再深入述說父母和其他恩人對她恩深義重的故事後，主持人又問道：“…掉轉嚟講，你有乜特質、作為？可以令到你爸媽願意陪伴、令到醫生願意支持?”，一個簡單的問題就輕輕的把受訪者的注意力回轉到自己，領悟到自己是一個“不容易放棄”、“諗方法突破”的人。

在眾多的敘事工作心法中，今日學到的其中兩項有：
- 不是由採訪者來決定那個生命故事是最重要的、那個生命恩人是最寶貴的，應該把這個選擇權交回給受訪者；
- 當和受訪者尋找到生命故事（LOA）時，搭一個舞台，把spot light照回受訪者身上，邀請受訪者探索自己的特質（LOC/LOI）或作為（LOA）。

是次真人茶座，感謝香港浸會大學同學謝穎詩 Dorothy真誠的分享，感謝Karen協助擔任主持。