此存檔為humansWeb於2018年至2022年期間所管理的真人圖書網絡的相關資料。
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故事
#真人茶座訪談錄 劉凱亮Sky Lau，香港大學社會學系哲學博士，其過往研究題目均與娛樂性用藥、性/病（HIV/AIDS）和男同志有關，特別是研究香港男同志社群中的Chem-Fun現象（學術世界及歐美等西方社會稱為chemsex） ... [更多]
背負污名的兒子願有天向父母come out
Sky Lau
#真人茶座訪談錄 果果媽媽是兒童心臟基金會的義工，兩歲半女兒果果患上先天心臟病和腸塞，出生至今先後做過三次手術。疫情期間媽媽難免緊張和擔心，已經兩三個月沒有帶果果外出，亦盡量延後覆診。 [更多]
果果媽媽，疫情中享受被女兒照顧的「成果」
果果媽媽
#真人茶座訪談錄 何俊廸（阿廸），畢業於中華基督教會譚李麗芬紀念中學，患有妥瑞症和過度活躍症。小六至中一發病，過度活躍症讓他有無窮無盡的體力，妥瑞症又讓他無法控制自己身體抽動和發出聲音。中二開始玩扯鈴 ... [更多]
表演讓我自由
何俊廸
#真人茶座訪談錄 謝穎詩Dorothy，中學期間確診躁鬱症，後來更因藥物副作用出現神經系統病症──共濟失調，由此展開她曲折的求醫歷程：遍尋百位中港醫生、歷盡艱辛求證病因……最後撐過來，在音樂中找到平淡的幸福 ... [更多]
成長只因困難
謝穎詩
#真人茶座訪談錄 朱翠瑩Doris，公開考試後怪病接踵而來，後來被診斷為「多發性硬化症」。曾經信奉「搏盡無悔」的她，如今理解為「搏到自己能力的最盡，但不做超過自己能力的事。」接納自己的限制，學習陪伴和照顧 ... [更多]
因禍得福：意想不到的「祝福」
朱翠瑩
梁志光自出生手部就有嚴重屈曲的問題，他的症狀至今尚未有一個正式學名。手部屈曲令他的日常活動變得不流暢，很多事情都比身邊的人做得慢。傷殘更令他受到不少人的歧視，亦破壞了他和家人的關係。不過志光並沒有放棄 ... [更多]
傷殘，卻不是弱勢人士
梁志光
陳嘉敏是一位不知名疾病的病人，發病至今四年，仍然未能被醫生確診所患疾病，卻是身體逐步各功能出現退化，從一個健全人士變成為多重障礙人士。多年來，她遍尋醫生，跨越不同的專科，不同的區域，只為了找出這個不知 ... [更多]
重新站立 攀山越谷
陳嘉敏
梁安琪（Angel）是一名面肩肱型肌肉營養不良症（FSHD）患者， 原本健康好動，更被形容「坐不定」，卻突然發現身體越來越容易感到疲累，即使走在平地上也會無故跌倒，經醫生診斷確診患上面肩肱型肌肉營養不良症（FSHD ... [更多]
只要活著 就有希望
梁安琪
阮佩玲說像她這一代人，社會教她討得老闆歡心，照顧好家庭，生活必然美滿安定，別人的事就不要多管。直至罹患結節性硬化症的女兒出生成長，智力退化、一度無藥可醫，這曾經政治冷感的中年媽媽才驚覺，社會裏，還有許 ... [更多]
醫生指冇得救 母抱女赴美求醫成功 為港病人爭取新藥
阮佩玲
59歲的文姐尚有3個月便生日，她早已計劃好在生日當天要做什麼，就是到樓下的長者日間護理中心遞表申請服務。 文姐3年來先後確診患有肌肉萎縮症、子宮肌瘤，獨居的她申請過綜合家居照顧服務，望能分擔日常生活自理 ... [更多]
漸凍人長者欠3個月滿60歲 申請離院支援被拒：唔好救我，捱夠了
文姐
四十歲的盧勁馳，二十歲就患上怕光怕聲的神經過敏症。二十年來仍未找到病因，換來的只有誤診及質疑。疾病為他的人生帶來了不少困境，不過他仍捉緊生命中的每個機會對抗疾病及發聲，控訴著香港醫療制度的各種漏洞和嚴 ... [更多]
罕見病患者的二十年求醫旅程
盧勁馳
眼前的Crystal，束著長長的馬尾，穿著T恤、牛仔褲和波鞋，打扮與一般的年青人無異。只不過，她的頭髮、皮膚，以致眼睫毛的顏色，都因為白化症的關係，而雪白無比。 (圖片來源﹕香港01) [更多]
可能他們真的不知道
Crystal
5歲的陳詠寧就如其他小孩，看到肥皂泡會想伸手戳破、上學時和父母分開會哭，在迴旋木馬上會開懷大笑，但先天基因缺失，令詠寧患上天使綜合症（Angelmansyndrome），智商停留在2歲以下，也被偶爾來襲的抽筋威脅生命。 ... [更多]
天使的禮物 天使綜合症家長笑對頑疾
陳詠寧
游家敏，脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者，現正於理工大學應用社會科學學系修讀哲學博士課程，主要研究社交媒體如何有助殘障女性建立及發揮性別角色。游家敏多年來致力關注殘障人士權益。早在2009年，她便有份推動「家居辦公 ... [更多]
我不只是生命勇士
游家敏
活動
真人. 廣告集智 — 共融校園（網絡版 — 何俊廸）
專題
罕有病 Rare Diseases
團體/項目
遺傳性心律基金會
夏約書孤兒症基金會
香港視網膜病變協會
香港粘多糖暨罕有遺傳病互助小組
香港斜視重影病患者協會
香港馬凡氏綜合症協會
香港小腦萎縮症協會
少青風協會
小而同罕有骨骼疾病基金會
香港神經纖維瘤協會
香港結節性硬化性協會
香港天使綜合症基金會
香港雷特氏症協會
香港肌健協會
香港罕見疾病聯盟
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