此存档为humansWeb於2018年至2022年期间所管理的真人图书网络的相关资料。
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故事
#真人茶座访谈录 刘凯亮Sky Lau，香港大学社会学系哲学博士，其过往研究题目均与娱乐性用药、性/病（HIV/AIDS）和男同志有关，特别是研究香港男同志社群中的Chem-Fun现象（学术世界及欧美等西方社会称为chemsex） ... [更多]
背负污名的儿子愿有天向父母come out
Sky Lau
#真人茶座访谈录 果果妈妈是儿童心脏基金会的义工，两岁半女儿果果患上先天心脏病和肠塞，出生至今先后做过三次手术。疫情期间妈妈难免紧张和担心，已经两三个月没有带果果外出，亦尽量延后覆诊。 [更多]
果果妈妈，疫情中享受被女儿照顾的「成果」
果果妈妈
#真人茶座访谈录 何俊廸（阿廸），毕业于中华基督教会谭李丽芬纪念中学，患有妥瑞症和过度活跃症。小六至中一发病，过度活跃症让他有无穷无尽的体力，妥瑞症又让他无法控制自己身体抽动和发出声音。中二开始玩扯铃 ... [更多]
表演让我自由
何俊廸
#真人茶座访谈录 谢颖诗Dorothy，中学期间确诊躁郁症，后来更因药物副作用出现神经系统病症──共济失调，由此展开她曲折的求医历程：遍寻百位中港医生、历尽艰辛求证病因……最后撑过来，在音乐中找到平淡的幸福 ... [更多]
成长只因困难
谢颖诗
#真人茶座访谈录 朱翠莹Doris，公开考试后怪病接踵而来，后来被诊断为「多发性硬化症」。曾经信奉「搏尽无悔」的她，如今理解为「搏到自己能力的最尽，但不做超过自己能力的事。」接纳自己的限制，学习陪伴和照顾 ... [更多]
因祸得福：意想不到的「祝福」
朱翠莹
梁志光自出生手部就有严重屈曲的问题，他的症状至今尚未有一个正式学名。手部屈曲令他的日常活动变得不流畅，很多事情都比身边的人做得慢。伤残更令他受到不少人的歧视，亦破坏了他和家人的关系。不过志光并没有放弃 ... [更多]
伤残，却不是弱势人士
梁志光
陈嘉敏是一位不知名疾病的病人，发病至今四年，仍然未能被医生确诊所患疾病，却是身体逐步各功能出现退化，从一个健全人士变成为多重障碍人士。多年来，她遍寻医生，跨越不同的专科，不同的区域，只为了找出这个不知 ... [更多]
重新站立 攀山越谷
陈嘉敏
梁安琪（Angel）是一名面肩肱型肌肉营养不良症（FSHD）患者， 原本健康好动，更被形容「坐不定」，却突然发现身体越来越容易感到疲累，即使走在平地上也会无故跌倒，经医生诊断确诊患上面肩肱型肌肉营养不良症（FSHD ... [更多]
只要活著 就有希望
梁安琪
阮佩玲说像她这一代人，社会教她讨得老板欢心，照顾好家庭，生活必然美满安定，别人的事就不要多管。直至罹患结节性硬化症的女儿出生成长，智力退化、一度无药可医，这曾经政治冷感的中年妈妈才惊觉，社会里，还有许 ... [更多]
医生指冇得救 母抱女赴美求医成功 为港病人争取新药
阮佩玲
59岁的文姐尚有3个月便生日，她早已计划好在生日当天要做什么，就是到楼下的长者日间护理中心递表申请服务。 文姐3年来先后确诊患有肌肉萎缩症、子宫肌瘤，独居的她申请过综合家居照顾服务，望能分担日常生活自理 ... [更多]
渐冻人长者欠3个月满60岁 申请离院支援被拒：唔好救我，挨够了
文姐
四十岁的卢劲驰，二十岁就患上怕光怕声的神经过敏症。二十年来仍未找到病因，换来的只有误诊及质疑。疾病为他的人生带来了不少困境，不过他仍捉紧生命中的每个机会对抗疾病及发声，控诉著香港医疗制度的各种漏洞和严 ... [更多]
罕见病患者的二十年求医旅程
卢劲驰
眼前的Crystal，束著长长的马尾，穿著T恤、牛仔裤和波鞋，打扮与一般的年青人无异。只不过，她的头发、皮肤，以致眼睫毛的颜色，都因为白化症的关系，而雪白无比。 (图片来源﹕香港01) [更多]
可能他们真的不知道
Crystal
5岁的陈咏宁就如其他小孩，看到肥皂泡会想伸手戳破、上学时和父母分开会哭，在回旋木马上会开怀大笑，但先天基因缺失，令咏宁患上天使综合症（Angelmansyndrome），智商停留在2岁以下，也被偶尔来袭的抽筋威胁生命。 ... [更多]
天使的礼物 天使综合症家长笑对顽疾
陈咏宁
游家敏，脊髓肌肉萎缩症(SMA)患者，现正于理工大学应用社会科学学系修读哲学博士课程，主要研究社交媒体如何有助残障女性建立及发挥性别角色。游家敏多年来致力关注残障人士权益。早在2009年，她便有份推动「家居办公 ... [更多]
我不只是生命勇士
游家敏
活动
真人. 广告集智 — 共融校园（网络版 — 何俊廸）
专题
罕有病 Rare Diseases
团体/项目
遗传性心律基金会
夏约书孤儿症基金会
香港视网膜病变协会
香港粘多糖暨罕有遗传病互助小组
香港斜视重影病患者协会
香港马凡氏综合症协会
香港小脑萎缩症协会
少青风协会
小而同罕有骨骼疾病基金会
香港神经纤维瘤协会
香港结节性硬化性协会
香港天使综合症基金会
香港雷特氏症协会
香港肌健协会
香港罕见疾病联盟
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