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38年前,陳媽媽在病房等候分娩之時,小健生已急不及待探了半個頭出來,惟當值姑娘沒有察覺異樣,沒有立即把陳媽媽推入產房,直到護士長一看,立馬把陳媽媽推進產房,陳健生呱呱落地。那時他們還不知道,小健生的童年和青葱歲月都會在醫院渡過,別人打波踢波之時,他的「好朋友」就是物理和職業治療。
駕車夢碎了:不自由身體的卑微願望
左邊身體行動不便,我們以為很簡單生活技能原來都不容易,綁鞋帶、扭毛巾、倒垃圾,全都需要一吋一吋肌肉去訓練。(鍾偉德攝)
三個月大之時,父母發覺他只會用右手玩玩具,經醫生檢查後,說可能因為出生時腦部缺氧,以致大腦無法控制左手左腳。他向記者展示左手的靈活度,左手無法屈曲,難以發力,但能夠輕輕屈曲拇指、食指、無名指和尾指。由於難以運用左邊身體的肌肉,使左邊身比右邊看起來塌,左右肩由低至高畫了一條斜線,這讓他往後多了個「獨臂俠」的外號。
在各種治療中沉浸十餘年,陳健生一直沒有期待過着一般人的人生,但他也有過卑微的願望,就是長大後有錢改裝汽車裝置,讓他可以靠右手右腳駕車,以四個輪子代替被囚禁多年的身體。在18歲時,媽媽在吃飯時叫他,他沒反應也不答話,起初以為他只是沒禮貌,但次數漸多,一驗之下發現他患有腦癇症。他沒有因為多個疾病纏身而難過:「別人知道自己有病之後,先會難過、傷心,經歷一段時間後才能放開,但我沒有。可能由細到大都給人說慣,有病之後要長期吃藥而已。」他卻因為永遠沒有辦法在公路上自由地奔馳而失望:「有腦癇症不能駕車,希望就破滅了。」
醫管局指引患者要避免駕車或操作機械,持續發作的腦癇患者需要每日定時服藥,其藥物的副作用是昏昏欲睡和暈眩。
中學重讀四年 發病難讀書
他後來回想起,其實這個病一直在他身邊,只是沒有由醫生的口說出真相。他說:「小時候有次自己搭?,突然空白了,醒過來後不知自己在哪裏,在?裏大喊,於是有個姨姨帶我找路回家,回家後我阿媽以為沒回家是去了玩。」每次發作不過是數分數甚至幾十秒。可是每天幾分鐘的空白,足以影響一輩子。
腦癇症的舊稱是「癲癇症」,聽上去患者好像是「精神錯亂」的癲狂病人;又或稱為「羊癇症」,以描繪發作時的叫聲,有患者病發時會全身抽搐,故也俗稱「發羊吊」。在2010年關注團體將之正名為「腦癇症」,望消除歧視。患上腦癇症患者普遍而言智力正常,有部份患腦癇的兒童學習能力比較低,可能因為腦癇頻頻發作需經常缺課,失神導致精神不能集中影響學習、藥物的副作用使記憶力下降、昏昏欲睡等。
陳健生總共重讀了四年,28歲才開始工作。他嘆道:「中三重讀一年,中四又重讀三年,個病對學業一定有影響。有次考英文聆聽,中間一段成段發作聽不到,之後那些問題怎樣答?」加上藥物的副作用,學過的知識都難以記錄在大腦的褶皺裡。
僱主把合約撕掉 驚佢嚇親人返夜班
陳健生現於快餐店工作,一星期工作兩天,收入饘粥糊口。(鍾偉德攝)
以9年讀完5個年級,會考尚算有幾科及格。應付完學業之後就是荊棘滿途的求職路。傷殘加上腦癇彷似兩個門神,使僱主們看到都拔腿逃跑。陳健生學歷不高,故只能尋找勞動力為主的工作,這些年來他主要透過復康會求職,曾做過便利店店務員和保安,受過不少歧視,他說:「有次保安面試,那時是六七年前,剛剛結婚,一天要工作12小時,其實工作太長時間、太辛苦和壓力大對我的病有影響,但剛結了婚也需要錢。我預視到在工作時會病發,於是簽約前跟僱主說我有腦癇症。我本來已經拿起筆打算簽約,一講完,佢拿回合約,在我面前撕爛它。又有次見工,僱主見到我隻手,就說他也等人用,可以請我,但我一定要返夜班,驚我嚇親客人。」
由於工種選擇不多,陳健生最後還是當上夜間保安。然而,長時間工作加上日夜顛倒,為他的身體帶來極大負荷,故發作次數頻增,更曾在上班期間發作,他苦笑說:「有次收拾袋子衝出公司,懂上巴士和落車,只是落錯站,醒來後不知身在何處。」
在馬路中心發病險過剃頭
多次在馬路中心發病,陳健生從小體會到生命無常。(鍾偉德攝)
由細到大,阿媽都叫我生性點,說阿媽實會走先過你。不過也未必,我隨時在馬路停低,行行吓樓梯滾下去也說不定。
現在陳健生一天吃12粒藥,病情已穩定下來,沒有倒地全身抽搐。但「小發作」如短暫地失去意識仍時有發生,吃藥前,即每天的早餐和晚餐他都會顯得呆滯。發病不單影響他的工作,更隨時帶來生命危險。有次與太太過馬路時,他突然衝出馬路,幸好太太死命用雙手把他抱着;又有一次跟媽媽突然在馬路中心停下來,媽媽就用力把他推向前;又試過在等朋友期間,在馬路徘徊引來警察「查牌」,那次他算是小發作,有意識卻無法控制自己的行為,他糊裡糊塗地解釋自己有腦癇症,警察卻以為他吸了毒。後來朋友來了,警察又向朋友「查牌」;他也聽說有試過醒來後失去所有財物,統統被偷了。他嘆氣道:「由細到大,阿媽都叫我生性點,說阿媽實會走先過你。不過也未必,我隨時在馬路停低,行行吓樓梯滾下去也說不定。」
他明白外人的有色眼鏡是基於不理解,但最令他心傷的是親友的冷嘲熱諷。「遇着過時過節冇工返,親戚會話:『有冇錢畀利是呀,冇錢就唔好畀......冇錢咁你娶老婆返嚟做乜?』也有親人叫我跛仔,外人也算吧,親人也這樣,那時候好想給她一巴掌,但想深一層,摑過去就是我不對了。」
小時候別人說他是「獨臂俠」,他只懂用暴力發洩,氣得一拳打過去。現在,難過了受辱了生氣了卻要懂得將憤怒化成歷練,這就是他所理解的成長。
到底是放空、不想答話還是發作,家人有時也不可而知。陳健生道,最慘的是腦癇症病人看起來看常人無異,故就算患者需要援手也難以解釋。(鍾偉德攝)
本文獲《香港01》授權轉載
原文連結: 被警察懷疑吸毒、僱主撕合約 腦癇患者:不再暴力
原文刊登日期﹕ 2017-10-03
記者﹕ 梁雪怡
攝影: 鍾偉德