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38年前,陈妈妈在病房等候分娩之时,小健生已急不及待探了半个头出来,惟当值姑娘没有察觉异样,没有立即把陈妈妈推入产房,直到护士长一看,立马把陈妈妈推进产房,陈健生呱呱落地。那时他们还不知道,小健生的童年和青葱岁月都会在医院渡过,别人打波踢波之时,他的「好朋友」就是物理和职业治疗。
驾车梦碎了:不自由身体的卑微愿望
左边身体行动不便,我们以为很简单生活技能原来都不容易,绑鞋带、扭毛巾、倒垃圾,全都需要一吋一吋肌肉去训练。(钟伟德摄)
三个月大之时,父母发觉他只会用右手玩玩具,经医生检查后,说可能因为出生时脑部缺氧,以致大脑无法控制左手左脚。他向记者展示左手的灵活度,左手无法屈曲,难以发力,但能够轻轻屈曲拇指、食指、无名指和尾指。由于难以运用左边身体的肌肉,使左边身比右边看起来塌,左右肩由低至高画了一条斜线,这让他往后多了个「独臂侠」的外号。
在各种治疗中沉浸十余年,陈健生一直没有期待过着一般人的人生,但他也有过卑微的愿望,就是长大后有钱改装汽车装置,让他可以靠右手右脚驾车,以四个轮子代替被囚禁多年的身体。在18岁时,妈妈在吃饭时叫他,他没反应也不答话,起初以为他只是没礼貌,但次数渐多,一验之下发现他患有脑痫症。他没有因为多个疾病缠身而难过:「别人知道自己有病之后,先会难过、伤心,经历一段时间后才能放开,但我没有。可能由细到大都给人说惯,有病之后要长期吃药而已。」他却因为永远没有办法在公路上自由地奔驰而失望:「有脑痫症不能驾车,希望就破灭了。」
医管局指引患者要避免驾车或操作机械,持续发作的脑痫患者需要每日定时服药,其药物的副作用是昏昏欲睡和晕眩。
中学重读四年 发病难读书
他后来回想起,其实这个病一直在他身边,只是没有由医生的口说出真相。他说:「小时候有次自己搭?,突然空白了,醒过来后不知自己在哪里,在?里大喊,于是有个姨姨带我找路回家,回家后我阿妈以为没回家是去了玩。」每次发作不过是数分数甚至几十秒。可是每天几分钟的空白,足以影响一辈子。
脑痫症的旧称是「癫痫症」,听上去患者好像是「精神错乱」的癫狂病人;又或称为「羊痫症」,以描绘发作时的叫声,有患者病发时会全身抽搐,故也俗称「发羊吊」。在2010年关注团体将之正名为「脑痫症」,望消除歧视。患上脑痫症患者普遍而言智力正常,有部份患脑痫的儿童学习能力比较低,可能因为脑痫频频发作需经常缺课,失神导致精神不能集中影响学习、药物的副作用使记忆力下降、昏昏欲睡等。
陈健生总共重读了四年,28岁才开始工作。他叹道:「中三重读一年,中四又重读三年,个病对学业一定有影响。有次考英文聆听,中间一段成段发作听不到,之后那些问题怎样答?」加上药物的副作用,学过的知识都难以记录在大脑的褶皱里。
雇主把合约撕掉 惊佢吓亲人返夜班
陈健生现于快餐店工作,一星期工作两天,收入𫗴粥糊口。(钟伟德摄)
以9年读完5个年级,会考尚算有几科及格。应付完学业之后就是荆棘满途的求职路。伤残加上脑痫彷似两个门神,使雇主们看到都拔腿逃跑。陈健生学历不高,故只能寻找劳动力为主的工作,这些年来他主要透过复康会求职,曾做过便利店店务员和保安,受过不少歧视,他说:「有次保安面试,那时是六七年前,刚刚结婚,一天要工作12小时,其实工作太长时间、太辛苦和压力大对我的病有影响,但刚结了婚也需要钱。我预视到在工作时会病发,于是签约前跟雇主说我有脑痫症。我本来已经拿起笔打算签约,一讲完,佢拿回合约,在我面前撕烂它。又有次见工,雇主见到我只手,就说他也等人用,可以请我,但我一定要返夜班,惊我吓亲客人。」
由于工种选择不多,陈健生最后还是当上夜间保安。然而,长时间工作加上日夜颠倒,为他的身体带来极大负荷,故发作次数频增,更曾在上班期间发作,他苦笑说:「有次收拾袋子冲出公司,懂上巴士和落车,只是落错站,醒来后不知身在何处。」
在马路中心发病险过剃头
多次在马路中心发病,陈健生从小体会到生命无常。(钟伟德摄)
由细到大,阿妈都叫我生性点,说阿妈实会走先过你。不过也未必,我随时在马路停低,行行吓楼梯滚下去也说不定。
现在陈健生一天吃12粒药,病情已稳定下来,没有倒地全身抽搐。但「小发作」如短暂地失去意识仍时有发生,吃药前,即每天的早餐和晚餐他都会显得呆滞。发病不单影响他的工作,更随时带来生命危险。有次与太太过马路时,他突然冲出马路,幸好太太死命用双手把他抱着;又有一次跟妈妈突然在马路中心停下来,妈妈就用力把他推向前;又试过在等朋友期间,在马路徘徊引来警察「查牌」,那次他算是小发作,有意识却无法控制自己的行为,他糊里糊涂地解释自己有脑痫症,警察却以为他吸了毒。后来朋友来了,警察又向朋友「查牌」;他也听说有试过醒来后失去所有财物,统统被偷了。他叹气道:「由细到大,阿妈都叫我生性点,说阿妈实会走先过你。不过也未必,我随时在马路停低,行行吓楼梯滚下去也说不定。」
他明白外人的有色眼镜是基于不理解,但最令他心伤的是亲友的冷嘲热讽。「遇着过时过节冇工返,亲戚会话:『有冇钱畀利是呀,冇钱就唔好畀......冇钱咁你娶老婆返嚟做乜?』也有亲人叫我跛仔,外人也算吧,亲人也这样,那时候好想给她一巴掌,但想深一层,掴过去就是我不对了。」
小时候别人说他是「独臂侠」,他只懂用暴力发泄,气得一拳打过去。现在,难过了受辱了生气了却要懂得将愤怒化成历练,这就是他所理解的成长。
到底是放空、不想答话还是发作,家人有时也不可而知。陈健生道,最惨的是脑痫症病人看起来看常人无异,故就算患者需要援手也难以解释。(钟伟德摄)
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原文连结: 被警察怀疑吸毒、雇主撕合约 脑痫患者:不再暴力
原文刊登日期﹕ 2017-10-03
记者﹕ 梁雪怡
摄影: 钟伟德