亲友聚会总看见咏宁的身影，大家都叫她「胖胖猪」，听到别人喊她，咏宁总会开心地笑，甚至会抱住对方。爸爸Joson说，咏宁虽不能用言语表达，但她比一般小孩敏感和感情丰富，认知能力又会较高。父母会带咏宁和妹妹Cherry去旅行、游水和溜冰，作为物理治疗之余，也想发掘她更多潜能。 

有时可能山长水远咁去，只系留得一个多钟头，但都想带佢睇正常人睇到嘅嘢。

父母每次带咏宁出外都要相当费心，除预备咏宁喜欢捏的皱巴巴纸张和胶袋，用来安抚她外，也要留意她会否紧张得咬紧舌头，又怕太热太累会引发她抽筋。「有时可能山长水远咁去，只系留得一个多钟头，但都想带佢睇正常人睇到嘅嘢。」妈妈Joe说。 

Joson每天要趁午饭时间驾车到特殊学校接咏宁放学，只余下15分钟吃饭；四口子家中的饭厅变身成铺好软垫的游乐场，让咏宁活动时不怕受伤。由两岁时出入要抱，到过去一年学会走路，现在更自己揹着书包上学，父母形容咏宁总为他们带来惊喜。谈到咏宁看到父母要外出，就会挡住门口，Joe边说边笑，「最近进步咗，仲识自己走去拎鞋」。 

女儿少许进步已叫父母满足，但每次病发也为他们带来锥心之痛。除了抽筋突袭，咏宁也曾试过于20分钟内体温突然升至40℃，Joson载她赶到附近诊所求诊的5分钟车程内，咏宁一度休克，Joe忆及这段经历时也犹有余悸，「惊到成个人软晒」。 

咏宁确诊前，Joe曾以为女儿的与别不同，是因为自己不懂当个好妈妈，「佢唔肯食饭，系咪因为我煮得唔好？」夫妇俩相当无助，一整年间带着咏宁四出检查，直至怀有第二胎，才获提前进行基因检测，确诊她罹患天使综合症，「都需要时间去接受同消化，因为知道系唔会好返。」 

佢畀咗好大嘅动力我哋，无论过去、依家或将来，透过对佢嘅呢份爱心，再伸延去帮其他人。

Joe最感激Joson多年来充当家中的正能量大使，陪她勇敢面对每个挑战。夫妇俩为更好地照顾咏宁，3年前更亲身到加拿大的天使综合症组织，学习如何替有这病症的儿童急救、照顾及控制情绪。对夫妇俩来说，咏宁患病从不是遗憾，反而是一份天使的礼物，让家人学会珍惜，并去帮助他人。「佢畀咗好大嘅动力我哋，无论过去、依家或将来，透过对佢嘅呢份爱心，再伸延去帮其他人。」Joson说。 

当初的无助，加上在加拿大的经验，促使Joson和Joe立志成立本港首个天使综合症的组织，设立中英文平台，提供治疗、训练、讲座与教育活动，如礼物般送给本港、甚至是所有华人社会的天使综合症家庭之余，也想唤起社会对这个罕有遗传病的关注。组织于今年6月成立，但夫妇二人来自小康之家，需筹募资金，协助组织发展并资助本地的相关研究，目标是筹得港币80万元。

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