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故事

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张锦雄(Ken仔)

页面建立日期
2021.11.08

页面更新日期
2022.06.03

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与HIV共生超过四分之一世纪的传奇人生

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张锦雄(Ken仔),二十岁便确诊HIV+并且病发。当年爱滋病(AIDS)乃世纪绝症,随时都会死去的阴影,令Ken仔踏上义工之路,接热线电话辅导同路人,又到学校和机构分享,让人了解爱滋病和思考生死。于1998年创立「香港彩虹」,2009年创立「彩虹中国」,曾是社工亦是基督徒,一直做爱滋病和同志相关工作,在中国大陆巡回演讲,回港后参与选举并于2019年当选区议员(于2021年10月被取消议员资格)。

(照片由受访者提供)

当濒临死亡,其他事也变得次要,名利再不重要。我是真诚的人,能够说出患爱滋病这秘密,不再压抑,得到很多朋友的支持。

1995年暑假,Ken仔反复发烧和肚泻,甚至呼吸困难,于平安夜入院做爱滋病抗体测试。初中时已发现自己被同性吸引,对性和感情的好奇与迷惘,对未来组织家庭的未知,一直困扰著Ken仔;抽血后第二天便知道是「positive」,医生再抽血检验各种抵抗力的指数。

高考毕业后打工约半年,约20岁的年纪,得知感染了当年被称为世纪绝症的爱滋病,如何是好?当时Ken仔打了三个电话,一个是谈恋爱半年的男友,一个是很要好的中学同学,最后是家中关系最好的姐姐。同志男友带圈中好友来探望;中学同学打电话给校长、老师和同学并指Ken仔快要逝世,于是两三天后有很多人探望Ken仔,一天十几二十个,「相熟的我如实告知,不太熟的我说是肺炎,那时也真的患上肺炎。」家人方面,跟父母和小弟弟也只说是肺炎。选择向不少朋友坦诚,Ken仔说「当濒临死亡,其他事也变得次要,名利再不重要。我是真诚的人,能够说出患爱滋病这秘密,不再压抑,得到很多朋友的支持。」

(照片由受访者提供)

Ken仔庆幸当日与朋友坦诚相待,与这些朋友互相支持至今,「朋友如有感情问题或经济困难也会找我诉说,像交换秘密似的」,人生旅途中遇上不堪和难过可以彼此陪伴。那时Ken仔的朋友对同志和爱滋病也无知,学校没有教导,Ken仔的come out(出柜)反而启发了他们。「如果我当时选择隐藏秘密,不跟朋友说,会不会以后的路更难行?因压抑引发抑郁症?之后的精彩人生,是靠这种豁出来的勇气。」

出院后开始覆诊,服食药物的副作用令Ken仔消瘦,直至大约1997至1998年香港引进鸡尾酒疗法,爱滋病渐渐由绝症变成慢性病。Ken仔表示现时爱滋病患者服用药物半年后,免疫力已可回复到正常人水平,甚至病毒量低至不会传播的程度。

豁出去,不害怕,我已经赚了十年命。于是从此以后接受任何访问,都用真名真声真样貌。发现楼下看更并不会立即认出自己,公开分享并没有想像中那么难堪;亲友更是心照不宣,反而不用回答什么时候拍拖结婚等问题。那一刻,我真的感到很自在,很释放。

补考高考不成功,Ken仔便到爱滋病组织接热线电话和举办活动,之后更到香港大学课堂分享。「这个课堂是我人生很大的转捩点,因为认识了周华山博士,他送了自己写的有关同志和同志神学的书给我,扩阔了我的视野。」其后周华山博士举办华人同志大会,Ken仔亦是分享嘉宾,认识来自世界各地的同志组织;之后又曾接受电台节目、电视节目铿锵集等等的访问。及后再有机会到加拿大观摩同志教会、同志社区中心,「我问自己,假如日后还有五年、十年,我是否应该服侍同路人,改变世界对同志的偏见?」回港后Ken仔便与同路人创办「香港彩虹」同志组织。

(照片由受访者提供)

一次被姐姐认出在电视节目中分享爱滋病经历,Ken仔反思:「我要面对一个心魔,为何有关同志的倡议我可以用真名,但一到爱滋病我便要隐藏?至2006年有机会到加拿大开会,感谢那对推动我的前辈夫夫,他们说:『你看看越南和泰国等地的感染者和同志,也站在台上分享。那些你在乎又能接纳你的人,都知道你的病况,那些不认识的人怎样看并不重要。』」Ken仔问自己:「假如我还有十年,我能否再为这个社群多做一点事?我能否再进步?」于是Ken仔在加拿大接受当地明报访问,出柜是爱滋病患者,回港后很快收到香港大学学生会的分享邀请,Ken仔表示「豁出去,不害怕,我已经赚了十年命。于是从此以后接受任何访问,都用真名真声真样貌。发现楼下看更并不会立即认出自己,公开分享并没有想像中那么难堪;亲友更是心照不宣,反而不用回答什么时候拍拖结婚等问题。那一刻,我真的感到很自在,很释放。」

我更喜欢开创性的工作,便创立『彩虹中国』,到重庆、北京等地巡回演讲,过去十年曾到一百间大学、四五十个城市进行演讲。

(照片由受访者提供)

后来Ken仔在2007年开办香港第一间同志中心,于2008年香港有第一届同志游行。「以前我以半年一年来计划人生,现在病情稳定,可以用十年来计划人生。适逢大陆有同志来香港交流,与其在香港固定地接热线电话和举办活动,我更喜欢开创性的工作,便创立『彩虹中国』,到重庆、北京等地巡回演讲,过去十年曾到一百间大学、四五十个城市进行演讲。」曾到大陆医院探望病患,到农村看望患者,甚至向大陆官员分享讯息,到监狱演讲有三千五百名囚犯出席,当中有贩毒坐牢和患爱滋的人。在大陆工作的经费全部由众筹所得,Ken仔甚至在安徽卫视《超级演说家》打入全国十四强,受到不少媒体访问和大学邀请,每次演讲都为爱滋病组织筹款,并聘请员工服务同志,又支持爱滋病患者医疗费用。

(照片由受访者提供)

不要在意主流价值观何谓成功,要追寻自己的梦想。

Ken仔不是没有打过工,曾售卖服装或当侍应,可是并不长久,因为一接到患者求助或演讲邀请,若无法抽空便感可惜。「不要在意主流价值观何谓成功,要追寻自己的梦想。」是故Ken仔一直坚持做同志和爱滋病的倡议工作。Ken仔明白「偏见来自无知,所以我要教育大众。感染者分享更真情,辅以相片述说自己的过去,感染力更大;即场提供free hug,拥抱后鼓励发微博和社交媒体,借此听众可向更多家人朋友分享爱滋病的讯息。」

Ken仔表示很认同一篇文章,考虑是否做一件事,要问是否「应该做、愿意做、能够做」,Ken仔先问自己是否应该做,再问是否愿意做,即不管面对多少困难也愿意克服;最后关于能力,可以去学或找朋友互补,慢慢累积经验达到自己的理想。

推动我的,亦是这些遗憾。假如他早点认识同志和安全性行为,假如他患病初期能有介入,这个悲剧便不会发生。

在故事交换故事环节,Chitat问Ken仔的力量和梦想为何?Ken仔表示人基本需要并不多,毋须太多物质供应,反而工作满足感更重要;当自己想放弃时,会看受助者和听众的回馈,得到的肯定比打工大得多,同时鼓励受助者做义工支援其他病友。看到在大陆建立同志中心和举办同志游行,看到大陆患者的父母踊跃做义工,派单张宣扬正面接纳爱滋病患者等等,使命、满足感、受助者回馈是Ken仔的动力所在。最深刻一次,Ken仔演讲后得知有爱滋病患者放弃治疗,便攀山涉水到其家中,父亲表示没有钱治疗,Ken仔表示「我不能说你加油呀,然后离开」,与患者聊天得其同意去治疗,因政策缘故发现要跨省治疗,义工抬患者下楼并坐四五小时车到医院。亲友看望患者时冷嘲热讽,父亲也无法久陪,Ken仔需要到外国实习,临离开香港前问朋友借钱垫支医疗费,再在网上为那位病友众筹,吩咐助理天天到医院看望照顾;最后患者死在医院,Ken仔哽咽并表示「推动我的,亦是这些遗憾。假如他早点认识同志和安全性行为,假如他患病初期能有介入,这个悲剧便不会发生。」Ken仔表示患者需要倾谈,感到有盼望,才不会寻死,所以患者支援不只抹身和喂饭,Ken仔后来便知道要把这些内容加到支援者训练中。Chitat问Ken仔的个人特色是什么?Ken仔表示即兴和随心,不跟规矩,很弹性,例如区议会的地方工作,有街坊表示丈夫可以帮忙剪头发,Ken仔便立即组织多一两位义工,然后便举办替老人剪发的活动。

是次茶座,感谢Ken仔的分享,让我们认识爱滋病,感到他对患者和同志的关怀与热诚。

 

 

 

撰文:刘剑玲

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