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陈建清

页面建立日期
2021.03.04

页面更新日期
2022.06.03

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SEN孩子带我重新看世界

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陈建清Anthony,育有三名子女,两名儿子分别有学习障碍和自闭症,大女儿现已二十九岁,求学时期极反叛,高小时有半年曾天天见家长。面对实况伤心流泪及宣泄负面情绪过后,还是要正向面对,Anthony当年更曾放弃自身生意,全力在家照顾子女,日后更有数年成为低收入家庭。Anthony积极参与义务工作,有幸获邀成「香港关顾自闭联盟」董事委员,前年再与另一同路人家长Wallace创立「自闭儿生命建立发展社」,期望让SEN家长发挥所长,也让社会明白和了解SEN (Special Education Needs,特殊学习需要)。

 (照片由受访者提供)

十二年前,小儿子天诺两岁半,被证实患上自闭症;大儿子天泽到初小亦被评为有学习障碍。问为何放弃当年的生意全职照顾子女?原来Anthony当时到不同NGO听讲座和参加活动,看到参与的主要是妈妈,而听过来人分享时,发觉妈妈在照顾特殊需要孩子是有限制的,例如当孩子成长至青春期时,女性体能未必足够照顾四处跑的孩子,又例如儿子在洗手间有什么需要,妈妈也不方便协助;况且与孩子建立亲密关系,童年时光是重要的根基,想到这里Anthony便与妻子商量后,决定放弃生意全心全意照顾小孩。

家长照顾SEN小孩,容易受到途人不友善的目光与指责,为避免麻烦会减少带子女外出,这对整个家庭和社会也不好。我想做更多倡导工作,让大家认识SEN孩子的情况,明白家长的困难。

谈到作为SEN家长要放低尊严,主持追问有没有放下什么尊严?Anthony答「当我完全放弃了。」商界朋友多以奇异目光,看待他作全职爸爸的决定,因为他曾经成功创业在行内有声有色,后来甚至有人以过百万年薪邀请他复出也被拒绝。Anthony只想照顾和陪伴小朋友成长,更不想用金钱去衡量。谈放下尊严的尴尬事,Anthony忆述细仔天诺儿时很易哭,一哭便惯性躺在地上,经常给旁人指指点点,最深刻一次在南昌街十字路口红绿灯位置,儿子哭至惊动警察到场,Anthony便说「这是我儿子,他有自闭症现在情绪激动,可否安顿好小朋友后,亚Sir再查身份证好吗?」除此以外,亦试过小孩在港铁车厢内大便并渗漏出来,Anthony要在大庭广众替儿子换尿布的尴尬事。

看到小孩行为有问题,大众习惯归咎家长不善教导所至,「家长照顾SEN小孩,容易受到途人不友善的目光与指责,为避免麻烦会减少带子女外出,这对整个家庭和社会也不好。我想做更多倡导工作,让大家认识SEN孩子的情况,明白家长的困难。」是故Anthony亦愿意多作公开分享,鼓励同路人。

 (照片由受访者提供)

我只想表达,就算家长要照顾小朋友,也不要放弃本身的才华、兴趣与社交,更不要埋没了自己。这样说吧,我想释放SEN家长埋藏了的GDP。

Anthony有丰富的营商经验,很自然地把这副心思放在义务工作上。Anthony曾入股救助朋友的搬运公司,亦思考搬运行业是否适合患自闭症的年青人,其间身体力行参与,了解搬运上每一个环节,协助朋友转亏为盈后离开公司。Anthony现在亦投资朋友公司,研发能攀爬楼梯的轮椅,或因在这界别的努力被认同,一些NGO友好帮忙推界其产品。「我只想表达,就算家长需照顾小朋友,也不要放弃本身的才华、兴趣与社交,更不要埋没了自己。这样说吧,我想释放SEN家长埋藏了的GDP。」

现时Anthony亦为同路人家长阿高筹得微量稿费,定期发表阿高编绘的《祥记茶室》漫画作品,既可发挥其所长,而漫画内容全是SEN家长和青年自身经历,亦有助大家更了解SEN家庭日常。Anthony强调自己是协作,阿高的漫画可发挥更大品牌(I.P)产品潜力,期望「自闭儿生命建立发展社」可以有一两个成功例子,鼓励更多人尝试,自己就可以交棒给别人,再去发掘新的倡导工作,「我赤裸裸白纸来到世界,路上所学所得是恩典,离世后分毫也带不去,有生之年能多分享,亦算是回馈及共融于社会,自己毋须保留」。

 (照片由受访者提供)

最初我也觉得照顾孩子,是我拖著小朋友周围去,但慢慢才发觉是小朋友拖著我的手,带我重新认识这个世界,照顾小朋友令我人生观改变很大。

现在回望,Anthony形容全职照顾小孩这抉择是「无悔和不枉此生」。「很多家长觉得有SEN小朋友很烦恼和辛苦。最初我也觉得照顾孩子,是我拖著小朋友周围去,但慢慢才发觉是小朋友拖著我的手,带我重新认识这个世界,照顾小朋友令我人生观改变很大。」Anthony说没想过现在会无私地做倡导工作,他形容之前自己是很现实的香港人,二十岁开始创业,曾同时独资或合营贸易公司、电视游戏机店、酒吧等,当时在酒吧每认识一个人便盘算其资产及能力,若不够自己多便无心结交成朋友;「现在回想感到惭愧,反观孩子世界,没有计算,开心便笑、拍手掌及唱歌……世界变得很简单」。

在真人茶座,Anthony为我们介绍一幅幅相片,包括在这个界别的良师益友、合作拍挡、热心家长和自闭症青年,还有一起研发轮椅的伙伴,一对更有心力的SEN夫妇同业,及不停支持自己的家姐,好有心的SEN老师和校长;有家校伙伴作后盾支持,让Anthony更有心有力做倡导工作。最后一张相片是儿子天泽和天诺,Anthony描述和两兄弟疫情期间,每天一起比赛饮汽水的开心情景。

 (照片由受访者提供)

主持追问哪一幕最深印象,去支撑Anthony改变和挨过这些照顾上的困难?Anthony道出难忘一幕:「当年两兄弟住在嫲嫲家,周末才带回家照顾。直至某星期六下午,跟生意拍挡表明退出,晚上回家跟母亲说,我放弃了工作,并会带孩子回家照顾。星期一早上带天泽外出,发觉他闷闷不乐,天泽问我是不是又要带他回嫲嫲家,不是前天说好,以后都可以一起住的吗?才发现原来自己令天泽误会了(当时心很酸痛),及再次承诺大家必会住在一起,现在只是带他去公园玩,天泽便笑了。」Anthony细说天泽哥哥长出第一只牙、第一次剪发,第一次坐著、爬行、站立,第一句说话……太多第一次Anthony全错过了,只能从家人通话中得知,后悔错失了很多情景,因此更下定决心全职照顾孩子。

感谢陈建清真诚的分享,让我们了解更多SEN家庭的情况,令社会多一份理解和共融。但愿有一天SEN小孩能得到社会的接纳,家长在照顾小孩之余也可以发挥所长。

 

 

 

 

撰文:刘剑玲

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