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故事

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陳志剛

頁面建立日期
2020.07.10

頁面更新日期
2021.06.04

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黑暗世界的精彩

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陳志剛Alex,因患了遺傳視網膜退化病,2000年確診,2003年完全失去視力。Alex形容,他現在的視力,就如隔著一張A4紙看事物般,只能辨別光暗晝夜,無法看到其他物事;當時內心對未來有許多恐懼,怕無法處理日常生活,不想見人只在家裏呆坐。現在回望過去,Alex以「反而是精彩」形容失明後的生活。

 Alex於十年前爭取公共交通優惠 (相片由受訪者提供)

這些精彩的生活,包括與一眾殘疾人士於十年前開始爭取公共交通優惠,爭取櫃員機裝置語音發聲導航系統,還有各種無障礙設施,例如Alex十幾年前曾協助香港理工大學建設引路徑,在校園裏四圍走並就引路徑提出建議,還跟各政府部門開會爭取殘障人士的權益。幾年前Alex更因推廣身心障礙者的性權,到過台灣、日本和荷蘭交流。Alex說假如他沒有失去視力,很可能會繼續在原來的專業上發展,不會有這些豐富的經歷。

 
 Alex就「身心障障者的性權」這個課題,到荷蘭交流 (相片由受訪者提供)

我會在生活上不停學習,也不會把自己侷限於此。

問Alex有何個人特質,幫助他度過失明的日子?「我會在生活上不停學習,也不會把自己侷限於此。」這些學習,當然少不了生活上的各種適應。失明後,Alex到視障機構,用了一整年時間學習如何處理日常生活,在家學習煮飯、洗碗、洗廁所、用熨斗,出外則學習如何過馬路、使用手杖和乘搭交通工具等。Alex形容,以前自己從來不會煮食,反而是失明了才學習,因為他希望能夠獨立生活。在真人茶座的訪談裏,Alex還為我們示範了手機讀屏的各種速度,紙幣上的點字及金管局推出的量鈔器,讓我們更了解失明人的日常生活。

失去視力,讓我更加專注。

同時失明也讓Alex更為專注,因為視力佔人們接收訊息八成以上,失明後Alex更專注於其他感官。在「真人茶座」故事交換故事環節中,朋友Carmen更力證Alex在台灣時,靠嗅覺認路的能力,因著各式食物小店攤檔的氣味,Alex在心中建立美食街道地圖,使用輪椅的Carmen就按Alex的指示,互相扶持遊走在台灣的街道上。

除了嗅覺,觸覺同樣重要。Alex即使洗菜,也透過觸感觀察到要先把菜浸一段時間,再拿出來以便洗走沙石;這個洗菜的過程,又啟發了Alex做事要有程序和方法。先觀察後串連,還有慢慢研究解難的方法,又成為Alex在講座或工作坊中與人分享的例子。

 Alex到小學分享訊息 (相片由受訪者提供)

我相信自己的能力,我的能力若受到肯定,便不怕賺不到錢過活,重要的是好好善用時間。

現在的Alex,盡量選擇過自己喜歡的生活。作為自由工作者,Alex試過忙碌時推掉兩個星期的工作,「我相信自己的能力,我的能力若受到肯定,便不怕賺不到錢過活,重要的是好好善用時間」;又例如星期日只在中午聽一會兒whatsapp訊息,然後整天不再用電腦或電話,讓自己有更多個人空間。

透過真人茶座訪問Alex,有趣的是「看得到」的疑惑。一直戴著眼鏡,原來Alex失明前因近視戴眼鏡,習慣了後即使失明,每天起床也想找眼鏡;此外戴眼鏡也有助雨天時防止別人雨傘刺到眼睛。Alex身上穿著曼聯球衣,原來他鍾情足球,自己的英文名Alex,源起自曼聯曾經的一位教練Alex Ferguson。Alex表示,足球講究隊員合作,我們也一樣,不能獨自生活,要與家人朋友發揮團隊精神,互相幫助才能一起走下去。

 

 

 

 

撰文:劉劍玲

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