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陈志刚Alex，因患了遗传视网膜退化病，2000年确诊，2003年完全失去视力。Alex形容，他现在的视力，就如隔著一张A4纸看事物般，只能辨别光暗昼夜，无法看到其他物事；当时内心对未来有许多恐惧，怕无法处理日常生活，不想见人只在家里呆坐。现在回望过去，Alex以「反而是精彩」形容失明后的生活。

这些精彩的生活，包括与一众残疾人士于十年前开始争取公共交通优惠，争取柜员机装置语音发声导航系统，还有各种无障碍设施，例如Alex十几年前曾协助香港理工大学建设引路径，在校园里四围走并就引路径提出建议，还跟各政府部门开会争取残障人士的权益。几年前Alex更因推广身心障碍者的性权，到过台湾、日本和荷兰交流。Alex说假如他没有失去视力，很可能会继续在原来的专业上发展，不会有这些丰富的经历。

我会在生活上不停学习，也不会把自己局限于此。

问Alex有何个人特质，帮助他度过失明的日子？「我会在生活上不停学习，也不会把自己局限于此。」这些学习，当然少不了生活上的各种适应。失明后，Alex到视障机构，用了一整年时间学习如何处理日常生活，在家学习煮饭、洗碗、洗厕所、用熨斗，出外则学习如何过马路、使用手杖和乘搭交通工具等。Alex形容，以前自己从来不会煮食，反而是失明了才学习，因为他希望能够独立生活。在真人茶座的访谈里，Alex还为我们示范了手机读屏的各种速度，纸币上的点字及金管局推出的量钞器，让我们更了解失明人的日常生活。

失去视力，让我更加专注。

同时失明也让Alex更为专注，因为视力占人们接收讯息八成以上，失明后Alex更专注于其他感官。在「真人茶座」故事交换故事环节中，朋友Carmen更力证Alex在台湾时，靠嗅觉认路的能力，因著各式食物小店摊档的气味，Alex在心中建立美食街道地图，使用轮椅的Carmen就按Alex的指示，互相扶持游走在台湾的街道上。

除了嗅觉，触觉同样重要。Alex即使洗菜，也透过触感观察到要先把菜浸一段时间，再拿出来以便洗走沙石；这个洗菜的过程，又启发了Alex做事要有程序和方法。先观察后串连，还有慢慢研究解难的方法，又成为Alex在讲座或工作坊中与人分享的例子。

我相信自己的能力，我的能力若受到肯定，便不怕赚不到钱过活，重要的是好好善用时间。

现在的Alex，尽量选择过自己喜欢的生活。作为自由工作者，Alex试过忙碌时推掉两个星期的工作，「我相信自己的能力，我的能力若受到肯定，便不怕赚不到钱过活，重要的是好好善用时间」；又例如星期日只在中午听一会儿whatsapp讯息，然后整天不再用电脑或电话，让自己有更多个人空间。

透过真人茶座访问Alex，有趣的是「看得到」的疑惑。一直戴著眼镜，原来Alex失明前因近视戴眼镜，习惯了后即使失明，每天起床也想找眼镜；此外戴眼镜也有助雨天时防止别人雨伞刺到眼睛。Alex身上穿著曼联球衣，原来他钟情足球，自己的英文名Alex，源起自曼联曾经的一位教练Alex Ferguson。Alex表示，足球讲究队员合作，我们也一样，不能独自生活，要与家人朋友发挥团队精神，互相帮助才能一起走下去。

撰文：刘剑玲