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米拉住在巴西人口最多的圣保罗,该城市人口超过1200万。多年与疾病搏斗让她注意到公共设施的不足。根据米拉提供的统计数据,巴西大约有4500万名身障人士,当中不少人住在她的城市。圣保罗是一个极其复杂的大都市,地势多变,当中几个区域的社会、文化与政治特色各自不同,来来往往的状况千差万别。巴西有严重的无障碍问题,尤其在权利方面。米拉认为无障碍使用权是行使其他权利的大前提,为此必须制订有关城市流动性、无障碍使用的公共政策。
基于她所在城市的规模及其复杂性,制订相关公共政策对历届政府来说都是一项挑战。 米拉指出,在市郊的情况特别困难,障碍处处而且问题严重。山区有房屋,但没有规划,街道没有铺砌,也没有行人路。种种危险为日常生活带来困难,阻碍了许多身障者、长者和行动不便的人们学习、工作,亦不便参与文娱、休闲活动,难以来往,无办法充实地生活。 米拉称:「公共设施不方便、缺少无障碍设计,是这个社群面对的主要问题。有些身障者甚至不能独自去药房。」另外,米拉亦发现女性身障者较大机会面对家庭暴力,她们亦难以靠自身力量制止暴力。
米拉确诊患有斯特格病变、多发性硬化与移动困难。简而言之,她大脑和脊髓内的神经细胞的保护鞘受到了破坏,扰乱了神经系统的讯号传导能力,导致行走能力丧失。 她的双腿失能,受限于轮椅上。 此外,她失去了八成视力,这使她难以阅读。「在智能手机普及之前,我要用放大镜阅读。」尽管米拉的疾病给她的日常生活带来了诸多障碍,但她没有自暴自弃、怪责自己的病症。米拉说:「我将这些疾病当作礼物。」 米拉长期与这些疾病相伴生活,她因此受到启发而开展她的运动,丰富了她的生活。米拉还将她的轮椅命名为「祖莲亚」。「祖莲亚是我最好的朋友,她永远不会离开我。」米拉一边说,一边摸著她的好友祖莲亚。
米拉发起了一个名为 「Vozes femininas」(妇女之声)的运动,以对抗巴西女性身障群体面对的困阻。身障女性在社会的压制下被长期忽视,她的运动旨在为她们发声,打破这个恶性循环。该运动主要目标是赋权与训练女性领袖。「要改善我们的现状固然具挑战性,但这并非不可能。只要有畅通可达的设施,身障从不是无法克服的障碍。真正的障碍是给身障者制造问题的众多实际结构。」米拉认为,一旦将压制残疾妇女声音的体制推翻,就可以克服这些挑战。 她认为,只要得到更大的社会支持,身障者就可以在社会上获得更多的机会。
米拉克服了疾病带来的心理障碍后,不久就致力为遭受各种社会歧视和压制的残疾妇女争取权利。 她期盼有一日,她们所有人都能过上快乐的生活并为之自豪。
在我们一般学校课程中,总将「身障者」定义为在不同程度上存在生理机能障碍的人。 但是,米拉的故事带给我们一个启发。或许我们是时候从社会角度,重新定义何谓「身障者/身障」。有时,由某些机构体制定义的「身障者」,或多或少是一种社会建构概念,这个概念为我们的社会生活加添了障碍。
撰文:吴梓滔 原文为英文,中文翻译:Daniel Leung & Sharon Huang