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病發前,Angel 是一個外向好動的人,熱愛行山和露營,由於性格好動,所以選擇需要於室外工作的旅遊業。然而,自2002年發病初期Angel 經常無故跌倒,更導致膝蓋骨碎裂,「最初病發時好沮喪徬偟」。發生過最驚險的事件,莫過於在車水馬龍的彌敦道過馬路時,跌倒在馬路中央,眼看綠燈快要轉為紅燈,但雙腳卻無力撐起身體,幸得到路過的途人施以援手,將她拉起來才沒有釀成意外。
Angel 所患的病,屬於家族遺傳,她的爸爸和弟弟亦同樣患有此症,對病患來說是一個長期的折磨,患者的肌肉會感到劇痛,骨骼會隨著肌肉退化無力支撐而變形,而視力亦會變得模糊,「最痛的時候,感覺就好似被刀片所割」,雖然試過在脊椎注射類固醇藥的鎮痛方法,亦試過以神經消融治療法直接切斷神經,令神經不再感覺痛楚 ,可是仍然未能減輕疾病帶來的苦楚。
尚未發現自己患上此病時,Angel 和普通人一樣,希望擁有一個平凡的人生,戀愛結婚,生兒育女,但這個病卻顛覆了原有的人生,開始時得知自己既患上肌肉營養不良症,同時亦得了腦瘤,令Angel 的心情十分沉重,「當時我慢慢疏遠朋友,因為不知道其他人如何看待我」,長達兩年時間足不出戶,將自己關在家裏,與外界斷絕聯繫。直至住院時,得到醫生、朋友和輔導員的鼓勵和陪伴,Angel 漸漸走出黑暗重投社會,她喜歡和朋友一起看日落,「看日落令我覺得自己又賺了一天」,身邊的小天使帶領她從人生低谷走了出來。
「趁全癱之前,想試什麼做什麼,只要在安全情況下都會去嘗試」輪椅困不住活躍好動的Angel,反之令她更放膽地走出去,希望人生不帶著遺憾離去。更促使她認識更多同為傷殘人士的朋友,「我身邊的朋友,有些曾經中風或者遇上交通意外,有朋友的肌肉萎縮情況比我更嚴重,雖然大家各有難處,但仍然積極過生活,對我來說是一個很大的鼓舞」,同路人間互相支持鼓勵是十分重要的。Angel曾入選港隊受訓,出戰硬地滾球比賽,運動為她帶來自信與成功感。談到未來的目標,除了希望充實過好每一天外,更希望可以到海外旅遊,感受一下這個世界,並計劃出版一本自傳,利用自身經歷鼓勵正處於困難或低谷的人。
(相片由受訪者提供)
撰文: 丘萃希