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故事

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梁安琪

页面建立日期
2019.02.14

页面更新日期
2021.04.23

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只要活著 就有希望

从小到大,由小学到中学,有老师或者其他人告诉我,每个阶段我应该做什么,如何继续前进,但为何现在没有人生老师告诉我,我患病后的路应该怎样走

病发前,Angel 是一个外向好动的人,热爱行山和露营,由于性格好动,所以选择需要于室外工作的旅游业。然而,自2002年发病初期Angel 经常无故跌倒,更导致膝盖骨碎裂,「最初病发时好沮丧徬偟」。发生过最惊险的事件,莫过于在车水马龙的弥敦道过马路时,跌倒在马路中央,眼看绿灯快要转为红灯,但双脚却无力撑起身体,幸得到路过的途人施以援手,将她拉起来才没有酿成意外。

(相片由受访者提供)

Angel 所患的病,属于家族遗传,她的爸爸和弟弟亦同样患有此症,对病患来说是一个长期的折磨,患者的肌肉会感到剧痛,骨骼会随著肌肉退化无力支撑而变形,而视力亦会变得模糊,「最痛的时候,感觉就好似被刀片所割」,虽然试过在脊椎注射类固醇药的镇痛方法,亦试过以神经消融治疗法直接切断神经,令神经不再感觉痛楚   ,可是仍然未能减轻疾病带来的苦楚。

就像刷牙洗脸日日都要做,当情绪到了便跟它say hi 

尚未发现自己患上此病时,Angel 和普通人一样,希望拥有一个平凡的人生,恋爱结婚,生儿育女,但这个病却颠覆了原有的人生,开始时得知自己既患上肌肉营养不良症,同时亦得了脑瘤,令Angel 的心情十分沉重,「当时我慢慢疏远朋友,因为不知道其他人如何看待我」,长达两年时间足不出户,将自己关在家里,与外界断绝联系。直至住院时,得到医生、朋友和辅导员的鼓励和陪伴,Angel 渐渐走出黑暗重投社会,她喜欢和朋友一起看日落,「看日落令我觉得自己又赚了一天」,身边的小天使带领她从人生低谷走了出来。

(相片由受访者提供)

使用电动轮椅后,生活原来可以像以前一样精彩

「趁全瘫之前,想试什么做什么,只要在安全情况下都会去尝试」轮椅困不住活跃好动的Angel,反之令她更放胆地走出去,希望人生不带著遗憾离去。更促使她认识更多同为伤残人士的朋友,「我身边的朋友,有些曾经中风或者遇上交通意外,有朋友的肌肉萎缩情况比我更严重,虽然大家各有难处,但仍然积极过生活,对我来说是一个很大的鼓舞」,同路人间互相支持鼓励是十分重要的。Angel曾入选港队受训,出战硬地滚球比赛,运动为她带来自信与成功感。谈到未来的目标,除了希望充实过好每一天外,更希望可以到海外旅游,感受一下这个世界,并计划出版一本自传,利用自身经历鼓励正处于困难或低谷的人。

(相片由受访者提供)

 

 

 

 

撰文: 丘萃希

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