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故事

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Fanny与Jenny

页面建立日期
2018.11.22

页面更新日期
2019.10.31

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婆婆患柏金逊症、曾开脑:想与丈夫在家生活,可以吗

婆婆「阿女」与伯伯「安仔」,在台风来临前那天,安坐家中迎接记者前来访问。梳化是安仔的指定座位,阿女那张则是椅子,没那么矮可方便她用助行架站起来。阿女的左边头颅有一处凹陷,是三年前接受脑科手术后留下的,那次她辗转留院接近一年。伯伯那时亦已是晚期肺癌患者,并患上认知障碍症(脑退化症),一直依靠太太照顾的他,一时陷入迷茫之中。

真系好辛苦先由医院凑返你出嚟!

一度如植物人

「我食紧……脑科药、标靶药同胃药,即系巩固身体健康𠮶啲,我个肺弱啲。」伯伯对于自己的病情,没有很清晰的记忆;但两老希望继续一起生活的意愿,却是十分强烈,姐姐Fanny印象深刻:「那时他因为有动力要照顾妈妈,让她回家,爸爸很努力令自己身体好些,每一天都去医院探妈妈。」

婆婆当年接受手术后,身体曾一度如植物人那般的状态,口水也不会吞。她与植物人唯一的分别,是她仍然有意识。「我那时以为自己临老哑咗!」阿女说。手术后,婆婆住过复康医院也住过疗养院,走「孖beat」主力照顾的是两姊妹,姐姐更曾花了三个月,每天给母亲自制柠檬冰来刺激口水,希望帮她重拾吞口水的能力。

「真系好辛苦先由医院凑返你出嚟!」Fanny笑说。

医院救我妈妈系No.1,我都举起手指赞,好迅速。但救完之后,香港医疗的复康,仍未够资源去做。

人总会有走的一天,自己都会有这一天。只想他们活得开心,无论几耐都好。

出院之后才是考验

「医院救我妈妈系No.1,我都举起手指赞,好迅速。但救完之后,香港医疗的复康,仍未够资源去做。」每次出院,医院都有转介社会服务机构的资料给他们,「最初不以为然,因为好冇心情,根本不可能有精力联络(社福机构)。」直至后来,她们发现母亲的情绪愈来愈低落,偶尔接触到香港复康会的「社区安宁照顾服务」资料,「那时医院每天都要我们出院,但资源不足没有支援,我们不知如何处理,便联络上他们。」

此服务是为经医生诊断为晚期、非癌症的长期病患者而设,社工、护士等专业团队会为患者及家属提供社区生活支援,除了上门评估患者的家居生活环境,提出改装建议、教授家居简单运动等,并设有心理支援。

看著父母身体的衰老与患病,姐妹俩有不同的心态。妹妹Jenny坦言,从来不会将父母放在「晚期」的心态去做,「如果不停想著晚期,听都唔舒服,做嘅人亦会好辛苦。」姐姐Fanny则相对随遇而安:「人总会有走的一天,自己都会有这一天。只想他们活得开心,无论几耐都好。」

五个手捏的饭碗,会在展覧完成后,分给五个子女珍藏。

家庭回忆 变成五个手捏的饭碗

姊妹俩作为照顾者对「晚期」的两种心态,都是坚毅的,她们说是父母的教导。说到从前,两老突然雀跃起来,细数当年如何日日打五份工,养活五兄弟姐妹。「未天光,在街市走鬼;晏啲买𩠌回家,然后中午去联谊会捧餐,回家后会车西裤,四点去写字楼洗茶杯、抺枱……」阿女说,最记得一家住过天棚、山上木屋区,打风瓦片会吹起的那种简陋房屋。

揾食艰难,父母最珍视的,是一家同枱食饭的时光。「食饭时大家坐齐,便在饭枱教他们,好彩个个没学坏。」要教什么呢?阿女说,例如不可以㨂高脚在椅子上、夹𩠌不可飞象过河,还有不可「浸枱」——大半身趴在枱上吃饭,「张枱咁细张,七个人坐在埋一齐,梗系两个人一边。」阿女说时依然很有威胁。

这些家庭回忆,最后变成了艺术品——某次,服务带来了艺术家,跟他们倾谈、听他们说故事。其中,陶艺家黄美娴听过他们在饭枱上教导子女的故事后,深受触动,便带来轻黏土,教他们手捏五个饭碗,纪念那段同枱吃饭的时光。

「最想佢哋以后记得阿爸阿妈。」阿女说。

留下艺术品:希望记得阿爸阿妈

「搓𠮶时,好得意。我过年搓面粉、整角仔都做惯。」阿女手捏了三个碗,主妇烹饪训练有素,她做的碗子手感较圆润,「碗边好似搓油角的花边位」,抚摸著碗边的Jenny说。线条较参差的两只,便是伯伯所做。而陶艺家特意在碗内,留有他们的指纹,经过窑烧后,指纹永烙于碗内,成为印记。

「想他们一人一只,留个记念。」安仔说。
想五兄弟姐妹,看见碗子记得什么?
「记得阿爸阿妈咯。」阿女说。
「你觉得我会唔记得你咩?」Jenny说。
「我仲要同你哋周围去玩㗎。」Fanny说。

不同艺术形式 均可成为情绪出口

手造陶碗,是其中一种表达艺术治疗的手法,目的是希望藉著不同的艺术媒介,让患者表达病重路上及晚期生活的感受。「安晴.生命彩虹」社区安宁照顾计划项目经理郭燕仪说,不同的艺术模式可帮助患者表达不同的感受:「透过手捏陶泥那种挤压感,可让他们有一点释怀。」重点是与病人的生活有所连结,例如「阿女」婆婆替一家人煮食多年,饭碗对她而言,便别具意义。

此项目自2016年开展至今三年,服务过170个晚期病人、超过300个家属,而这些晚期的长期病患者及家属的艺术创作,将会展出与公众分享他

初诊疾病,亲朋戚友都簇拥身边照顾问候;但当患上的是长期病,而且病了十年八载甚至更长的日子之后,「镁光灯」未必再在他们身上。只是,长期病患者也有走到生命终点的一天,对于这些非癌症患者的晚期照顾,是现时本地的医疗与社会服务的缺口。究竟这班病患者有什么需要?详看下篇报导。

INFO:
感觉有时:安宁照顾艺术展
日期:2018年9月20日至10月2日
地点:JCCAC 赛马会创意艺术中心L0艺廊
详情:可浏覧香港复康会网页

 

本文获《香港01》授权转载 

原文连结:  婆婆患柏金逊症、曾开脑:想与丈夫在家生活,可以吗
原文刊登日期﹕2018-09-19
记者:谢慧心
摄影:吴钟坤

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