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故事

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文姐

页面建立日期
2018.11.20

页面更新日期
2020.01.09

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渐冻人长者欠3个月满60岁 申请离院支援被拒:唔好救我,挨够了

我系做唔到,唔系唔想做,拎少少嘢都冇力。

来到文姐位于横头墈邨的家门前,按下门铃,不见其人先闻其声,「早晨呀!」文姐一边缓缓向记者打招呼,同时努力用她不太灵活的手,打开沉甸甸的木门和上锁复杂的铁闸,足足花上了五分钟才开到门。

走入不足100呎的单位内,没有冷气机、雪柜、电视,却有几部收音机和堆积如山的杂物,文姐每天就坐在或躺在铁皮碌架床上,在它们的陪伴下,打发时间。59岁的她独居,向来都是自己照顾自己,近年身体状况似「瀡滑梯般坏得好犀利」,她始渴望在日常生活上不止一人苦撑,盼能得到政府服务稍稍分担。

简单如开门和穿鞋的动作,文姐也要花上十分钟。

点解我要承受呢个病,但冇人帮我?

患肌肉萎缩症:「点解我要承受呢个病,但冇人帮我?」

在1997年前,文姐在超市当收银员,差一点便升职,但那时开始脊骨和腰骨常常作痛,「我系做唔到,唔系唔想做,拎少少嘢都冇力。」辞职后她领取综援悭俭过日。之后身体状况持续恶化,手脚不协调、大细脚、痉挛,走路不好更常常跌倒。在2016年7月,医院确诊她患上肌肉萎缩症,当时医生跟她说:「你要有心理准备,你系霍金嘅病,(病情)一路瀡滑梯,一路瘦落去。」

那时出院她瘦了20磅,开始闹情绪,她问自己:「点解要揾到我,点解我要承受呢个病,但冇人帮我?」她曾尝试找帮手,但不成功——申请社会福利署的综合家居照顾服务,和位于横头磡村的长者日间护理中心,前者至今仍未轮候到,后者因为她不够60岁不能申请。日子还是要过,她唯有硬著硬皮,继续自己照顾自己。

因为肌肉和神经线「扯实哂」,她无法用筷子,只能用匙羹和叉进食;因为无法用力,穿鞋也要用上五至十分钟;因为常常会弄跌东西,她把家里的用具全都换成塑胶物料。尚能做到的,她仍然会做,但她无法爬高爬低做清洁,就只能向外找支援。文姐找义工朋友帮忙联络,聘请精神康复者到户作付费的家居清洁,抺抺积尘的电风扇;又曾请人将家中杂物整理,尽管看起来还是杂乱无章。一日三餐也坚持自己处理,文姐推著助行架,一步一步慢慢由横头磡邨走至乐富街市,本来只需5分钟路程走了45分钟,因为太不方便,索性一次过买几天的𩠌,营不营养早已顾不上了。

杂物占了家中一大半的空间,文姐强调不是垃圾,那是她的药材和妈妈留下来的行李,她一个人不知道怎样执拾。

出院缺支援 医务社工爱莫能助

日常生活尚且能过活,但到紧急时期就知服务的重要性。2017年,早已收经的文姐子宫持续出血,当时她还以为是荷尔蒙失调,后来经诊治后证实是子宫肌瘤,需即场做手术,割走3厘米的肌瘤。出院后没有任何支援,她又回到那一个人的家,身体再怎么虚弱也只能「顶硬上」——洗澡时想执起跌在地下的毛巾,整个人意外跌坐在地上,她尝试扶自己起身,膝盖都瘀青了才能重新站起。

近月,文姐再一次跌倒,在天桥上因为失平衡而扭伤脚。她不愿再入院,选择看中医、喝中药,但之后脚反而肿得不似人形,协助她的社工得悉后立即报警送院诊治。住院时她向医务社工争取申请「离院长者综合支援计划」,渴望在出院后得到送饭服务,但偏偏因为她差3个月未够60岁而不获批;一直轮候的综合家居照顾服务,又因名额持续爆满而申请未果。最终,医务社工只能协助她以残疾人士而非长者身份,申请暂托服务,但也要轮候,最快9月可成事。

文姐先后申请了综合家居照顾服务、长者日间护理中心及离院长者综合支援计划 ,三项服务所需条件都不一,但一样要等。

文姐说年轻时会上街争取权益,记者问她,现在权益争取到吗?她说唯有让更多人知道长者都在经历些什么。

叫医生唔好救我,我挨够喇。

60岁即申请服务  望居家安老

先后申请过4项社区照顾的服务,一半因为未达60岁而不获批、另一半虽可申请却一直在轮候队伍,迟迟未有服务。文姐对制度失望至极,再怎样心气平和也忍不住动怒:「家务助理要求只不过系过渡时期,帮一帮我,等我回下气,然后我咪用返我自己方法、模式,但系结果得个零字。」

文姐现在长时间留在家中,不出街、不见人,连电话号码也不让太多人知道。她也签了「平安纸」(遗嘱及遗产分配),「叫医生唔好救我,我挨够喇。」她誓死不入老人院,剩下唯一的盼望,就是在60岁能成功申请各项服务,晚年留在「龙床不及狗窦」的家中安老。尚余的3个月时间,文姐说现在要珍惜自己,见步行步,其他事情就不愿再上心。「唔系难过,只不过唔好病,唔好病我就happy好多。」

制度僵化 斗残斗老争服务

一直协助文姐的关注家居照顾服务大联盟社工刘蔼琳表示,现时很多长者均希望居家安老,但综合家居照顾服务需要则重在体弱人士上,变相「大家要斗残、斗弱、斗老先拎到服务。」她期望几项服务均能作出改善。

目前全港各区共有60队综合家居照顾服务队,一共服务全港约2万名有需要人士,但服务名额自2013年起没有再调整,轮候人数屡屡攀升,截至去年底已有4,728名普通个案及5,630名体弱个案轮候,体弱个案平均轮候时间更为13个月。而在文姐所在的黄大仙区有7间机构提供服务,轮候人数属全港第二高的区域,她所申请的机构更只有93个综合家居照顾服务名额,却服务著两条屋邨的其中11座公屋。「文姐报呢间个机构嘅服务范围已经算细,都要等咁耐,更何况同区其他中心系以邨去计,而唔系以楼去计。」刘蔼琳建议政府投放资源,整体增加服务名额,而非新增不同项目「小修小补」。

协助文姐的社工刘蔼琳表示,文姐最想居家安老,其次想申请附近长者日间护理中心,不想用到暂托服务。

其次,她认为文姐明明是综合家居照顾服务的设计对象,却因为太多人轮候,在有需要时不能受惠,建议增加轮候制度的透明度,例如公开申请人的资格评核分数,以及公开轮候的进度,「现时佢哋唔可以知道(轮候)进度,排紧几多号,前面有几多人。」她亦建议加入重新评估机制,让申请人在出院或身体有转变时可重新评估,弹性处理轮候队伍。

而长者日间护理中心及离院支援服务等计划限制须年满60岁才可申请,刘蔼琳批评制度十分僵化,建议松绑现时安老服务统一评估机制,「会唔会可以先做评估,到咗(合资格)年纪再update,或者畀佢进入轮候先?」

口讲就居家安老,实则钱就摆哂喺院舍到,我哋觉得完全系本末倒置……根本就得把口。

倡以长期护理需要 取代年龄划分

立法会议员张超雄则认为,文姐的个案反映现时服务安排的荒谬,「佢未够60岁,但其实有好多需要,宜家嘅服务系有机会帮到佢,但就因为年龄限制,令佢拎唔到服务。」他认为可参照外国做法,按长期护理需要(long term care)及缺损程度划分服务,而非按年龄划分,配合服务重整,令有护理需要的人能够申请服务,不论是上门、护理中心、暂宿,或对照顾者支援服务等。

他同时批评政府现时每投放1元在社区照顾服务上,就同时投放7元在院舍照顾服务上,做法与一直提倡的居家安老政策背道而驰,对此感到失望。「口讲就居家安老,实则钱就摆哂喺院舍到,我哋觉得完全系本末倒置……根本就得把口。」他将会在十月特首林郑月娥发表新一份施政报告前,提出建议大幅拨款,增加综合家居照顾服务,让轮候人数减少,令有需要的人留在社区安老,而非过早进入津助及私立院舍,「𠮶问题就系政府肯唔肯摆资源落去。」

天天困在碌架床,文姐却说:「龙床不及狗窦」,她只想一直留在家中和社区中。

本文获《香港01》授权转载

原文连结﹕渐冻人长者欠3个月满60岁 申请离院支援被拒:唔好救我,挨够了
原文刊登日期﹕2018-09-04
记者:徐嘉莼
摄影:高仲明

 

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