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故事

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阮佩玲

頁面建立日期
2018.11.22

頁面更新日期
2019.10.31

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醫生指冇得救 母抱女赴美求醫成功 為港病人爭取新藥

阮佩玲說像她這一代人,社會教她討得老闆歡心,照顧好家庭,生活必然美滿安定,別人的事就不要多管。直至罹患結節性硬化症的女兒出生成長,智力退化、一度無藥可醫,這曾經政治冷感的中年媽媽才驚覺,社會裏,還有許多弱勢與不公。這幾年,她走到最前組織病人協會、跑到立法會發言爭取藥物資助,又希望議員、名人為她站台。

這小小的病人協會,上周啟動籌款計劃,竟獲鄭秀文和錢嘉樂等名人紅星現身朗豪坊為病友籌款。那天各大媒體再次採訪報導,繼續推高這本來不足半百人的罕見病人組織的曝光率,讓「結節性硬化症」這種病,每隔幾個月,又再出現於公眾眼前。

背後旗手阮佩玲口裏自稱是「女人仔」一名,其實很懂跟政府打持久戰。她亦沒想過短短幾年,自己像變了另一個人,像個抗爭者,像個在政府耳邊喋喋不休的媽媽,很煩心,卻已為病友家庭成功爭取了一點點權益。

(圖片來源﹕香港01)

關鍵字﹕
#罕有病
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