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阮佩玲说像她这一代人,社会教她讨得老板欢心,照顾好家庭,生活必然美满安定,别人的事就不要多管。直至罹患结节性硬化症的女儿出生成长,智力退化、一度无药可医,这曾经政治冷感的中年妈妈才惊觉,社会里,还有许多弱势与不公。这几年,她走到最前组织病人协会、跑到立法会发言争取药物资助,又希望议员、名人为她站台。
这小小的病人协会,上周启动筹款计划,竟获郑秀文和钱嘉乐等名人红星现身朗豪坊为病友筹款。那天各大媒体再次采访报导,继续推高这本来不足半百人的罕见病人组织的曝光率,让「结节性硬化症」这种病,每隔几个月,又再出现于公众眼前。
背后旗手阮佩玲口里自称是「女人仔」一名,其实很懂跟政府打持久战。她亦没想过短短几年,自己像变了另一个人,像个抗争者,像个在政府耳边喋喋不休的妈妈,很烦心,却已为病友家庭成功争取了一点点权益。