此存档为humansWeb於2018年至2022年期间所管理的真人图书网络的相关资料。
联络我们 捐款支持 注册/登入
Wefoto
联络我们 捐款支持 注册/登入

故事

‹ 去主题页 ‹ 回到故事页

阮佩玲

页面建立日期
2018.11.22

页面更新日期
2019.10.31

×

预约会见


! [姓名] * 必须填写


! [电邮地址] * 必须填写 ! [电邮地址] 请填写有效电邮

! [联络电话] * 必须填写 ! [联络电话] 请填写有效联络电话


! [组织] * 必须填写


! [开始会见日期及时间] * 必须填写

! [结束会见日期及时间] * 必须填写
! 开始日期及时间不能在结束日期及时间之后 ! 开始日期必须在目前日期或之后


! [预计参与人数] * 必须填写


! [地点] * 必须填写


你已成功提交预约会见,我们将会尽快处理您的申请。
×

回应/补充

* 必须填写


! [姓名] * 必须填写


! [电邮] * 必须填写


! [网址] * 必须填写

! [我有以下回应/补充] * 必须填写

选择附件 更改 删除
(最多可上传10个附件,总附件大小不得超过100MB。)
! [出了点问题,请再试一次。]
! [附件上传超过了最大附件数量。]
! [上传的附件超过100MB的大小上限。]


你已成功提交你的回应/补充。

医生指冇得救 母抱女赴美求医成功 为港病人争取新药

阮佩玲说像她这一代人,社会教她讨得老板欢心,照顾好家庭,生活必然美满安定,别人的事就不要多管。直至罹患结节性硬化症的女儿出生成长,智力退化、一度无药可医,这曾经政治冷感的中年妈妈才惊觉,社会里,还有许多弱势与不公。这几年,她走到最前组织病人协会、跑到立法会发言争取药物资助,又希望议员、名人为她站台。

这小小的病人协会,上周启动筹款计划,竟获郑秀文和钱嘉乐等名人红星现身朗豪坊为病友筹款。那天各大媒体再次采访报导,继续推高这本来不足半百人的罕见病人组织的曝光率,让「结节性硬化症」这种病,每隔几个月,又再出现于公众眼前。

背后旗手阮佩玲口里自称是「女人仔」一名,其实很懂跟政府打持久战。她亦没想过短短几年,自己像变了另一个人,像个抗争者,像个在政府耳边喋喋不休的妈妈,很烦心,却已为病友家庭成功争取了一点点权益。

(图片来源﹕香港01)

关键词﹕
#罕病
book-intro.php